Livet efter barncancer

Language/Språk

Before introducing myself, I’d like to point out that this blog is partially bilingual, meaning I write most posts in English, but some are Swedish-only. I’ve integrated Google Translate for your convenience however. Mobile users have to scroll down to the bottom to switch language. PC-users will find this option to the right. For the front page, you can click on the images below to switch language as well. For more information, or if you’re experiencing difficulties with the language not switching properly, look here for support.

Innan jag introducerar jag mig vill jag informera om att bloggen är tvåspråkig, men inläggen skrivs oftast på engelska just nu enbart. Vill du läsa mer, eller har problem med att välja språk, kika här.

Välkommen till min blogg om livet efter barncancer – av Erik Sturesson

Erik Sturesson 2018

Mitt namn är Erik Sturesson, jag föddes 1988 i Uppsala och är en idag vuxen barncanceröverlevare, bloggare och aktivist. Jag blev kroniskt multisjuk på grund av cytostatikan – likt 25-30 % av övriga överlevare. Jag började att blogga i februari, 2017 och är idag en aktivist, patient advocate och bloggare här på denna blogg, men även Youth Cancer Europes blogg. Jag har rest till Tjeckien, Rumänien och Litauen – med fler resor inplanerade, för att träffa andra överlevare och aktivister. Vi delar med oss av våra idéer och erfarenheter i syfte att uppnå vårt mål: att öka kunskapen om cancer och främst vad som händer efter cancern, alltså så kallade sena komplikationer. Vi vill genom detta förbättra den vård vi får efter behandlingen är över.

Utöver att blogga är jag numera medlem i Maxa Livet-projektet som Barncancerfonden driver. Det är omöjligt för mig att överdriva Barncancerfondens betydelse för barncancerpatienter och nu även vuxna barncanceröverlevare. Via detta projekt får vi vuxna överlevare gruppterapi, men även träffa andra överlevare och prova på olika aktiviteter tillsammans. Det är dels för vår egen skull, men vi är även en referensgrupp – vi hjälper alltså Barncancerfonden att hitta aktiviteter som fungerar för framtida överlevare. Jag fick via detta projekt även chansen att åka till Litauen i 2017 för en konferens anordnad av YCE, Youth Cancer Europe och representera BCF (enbart) på denna konferens. Det handlade återigen om att testa huruvida det gav mig som deltagare något, men även för att se vad YCE är för någon organisation. (Jag representerar inte BCF i övriga sammanhang.)

Barncancerfonden, Maxa Livet, Erik Sturesson, Träningshelg
Gruppfoto Träningshelg, Maxa Livet september 2017

Jag hade aldrig träffat andra överlevare förrän augusti 2017, då jag trodde att jag var i princip ensam om mina problem i 14 år. Varför skulle jag tro annorlunda? Det enda jag såg gällande barncancer var de som blev friska. Jag sökte hjälp under många år, men jag fick ingen. Jag kom således aldrig över min behandling, något som blev uppenbart när jag fick en djup depression i början av 2017. Det var då jag bestämde mig för att börja blogga och aktivera mig i denna fråga. Det var också då jag insåg att mycket av det jag gått igenom inte var unikt, hur många som blev kroniskt sjuka efter sin behandling. Denna insikt fick mig att verkligen vilja sprida kunskap om barncanceröverlevare och vad vi gått, och går igenom. Mina gamla inlägg visar detta tydligt i mitt sätt att resonera och beskriva. Jag trodde verkligen att min problematik var unik – jag vet inte hur många läkare som sagt: ”Men du är ju ett specialfall…”

YCE Summit 2017, Erik Sturesson Middle
Jag själv i rutig skjorta på YCE Summit 2017 i Litauen. Hela videon finns nedan.

Video

Jag gick från att vara atletisk och högpresterande innan cancern, till att lida av kronisk fatigue, samtidigt som jag även får plötsliga episoder av extrem fatigue av okänd anledning efter behandlingen. Några av mina läkare ansåg att jag antagligen har ME/CFS /chronic fatigue syndrome). Diagnosen är dock omstridd och inte särskilt gynnsam för mig. Jag har istället kronisk fatigue – typ samma sak, fast ändå inte. Fatigue är ingen sjukdom utan ett symptom/begrepp. Det är en onaturlig orkeslöshet, en trötthet som inte går att sova, vila, träna eller äta bort. Den finns där, alltid. Som värst gör det att jag blir som fånge i min egen Kropp. Motion, diet och en stabil dygnsrytm hjälper något, men tröttheten finns där, fortfarande. Jag fick nya antidepressiva läkemedel flera år efter min behandling, och jag blev plötsligt pigg. Jag gick ner 30 kg som jag gått upp under behandlingen, jag började träna på gym tre dagar i veckan, cykla 16-20 km/dag. Jag studerade samtidigt på halvfart – sedan fick jag en episod av extrem fatigue, igen. Kanske, kanske kunde detta undvikits genom att träna mindre, men jag tror inte det. Min fatigue fanns var alltid närvarande, den försvann aldrig helt.

Jag, Erik Sturesson, Uppsala till höger, cirka tre månader innan jag fick diagnosen barncancer. Behandlingen mot cancern skulle senare göra mig kroniskt sjuk.
Jag, Erik Sturesson till höger, min broder till vänster. Tre månader före diagnosen.

 

Överraskande statistik, förlegad attityd och eftersatt svensk sjukvård

Jag fick reda på att 25-30 % av alla barncanceröverlevare blir kroniskt sjuka i början av 2017, 14 år efter min diagnos, som jag fick 2003. Detta trots att jag aldrig skrevs ut från vuxenonkologen, till följd av alla biverkningar. De flesta har ingen aning om hur vanligt det är med problem som dessa. De som vet, eller får höra det säger nästan uteslutande att, ”Cancern är ju borta, det är det viktiga.” Med andra ord, ”Var glad att du lever”.

Jag gjorde annat än att blogga också. Jag fick även kontakt med en lokal journalist på UNT – under intervjun verkade hon inte kunna förstå eller acceptera att alla mina sjukdomar var en följd av behandlingen mot cancern. Hon avbröt denna planerade intervju abrupt, genom att fejka ett mejl från sin chef. Det var min misstanke åtminstone De hade nämligen ett, ”Brådskande journalistiskt uppdrag.” Precis… Bäst att dra på sirenerna! Jag förstod att det var över innan hon gjorde det, dock. Detta var inte första gången jag berättat om min sjukdom, och inte första gången som jag stött på denna nivå av ignorans. Det är så här djupt okunskapen och synen på barncancer och oss överlevare ser ut. Inte ens en journalist, som vet att denne ska intervjua en barncanceröverlevare, är mer påläst än så.

Efter att ha haft intervjun med ”journalisten” från UNT så fick jag kontakt med riktiga journalister, på Sveriges Radio istället. Upplands Radio P4 och Sveriges Radio P1 gjorde sändningar om hur många som blir kroniskt sjuka, om min egen kamp, den undermåliga vård vi erbjudits. Jag var aldrig med live, intervjun sändes i delar. Fokus låg mer på överlevares problem och mindre på mina personliga problem. Tyvärr tog det slut här – ingen annan tidning eller TV-kanal tycktes vara intresserad av att sprida denna ofattbara statistik vidare. Min förhoppning var att den icke-existerande vården vi (inte) fått skulle kritiseras. Istället viftades detta bort av journalisten som intervjuade mig. ”Det är så pass nytt att de inte haft tid att de inte haft tid.” Nej, det är inte så det är… Jag är tacksam att frågan togs upp alls, men det försvann i etern och föll i glömska, som så ofta händer.

Stått och tuggat i tio år

Barnonkologer har efterfrågat nya kliniker där det finns bred kompetens. Exempelvis neurologer, och neuropsykiatriker, men även andra typer av specialiteter. Detta har 2017 ännu inte införts, trots att barnonkologer tycks ha kämpat för detta i mer än tio år. Det här är en skam för Sverige; kalkylerat har de positiva effekterna med moderna cytostatika slagit ut de negativa biverkningarna. Kvar blir vi, förlorarna. Vi är ju bara 25 %, så vi räknas ju inte. För de som tycker att jag ska vara tacksam att jag lever. Det är jag, ibland. Det finns dock en skillnad mellan att leva och att vara vid liv.

Jag har de senaste tio-tolv åren tagit 12 +/- 2 olika mediciner, mellan 20–40 tabletter om dagen. Jag har flertalet diagnoser och trauman från behandlingen som påverkar mig än idag. Just nu är jag så trött att jag inte går utanför lägenheten annat än för läkartider eller annat essentiellt. Min barncancer bestal mig på den jag var, min potential, ett liv.

Min förhoppning är att visa allmänheten att den vård barncanceröverlevare fått och får har varit skandalöst dålig, icke-existerande. Min förhoppning är även att utbilda allmänheten när det gäller biverkningar från cytostatika (cellgifter). Illamående, håravfall, trötthet och dålig aptit inte är ingenting – inte om man jämför med alla andra allvarliga biverkningar… Det allvarligaste som hände mig var att jag fick en livshotande, akut pankreatit.

Jag trodde att jag i princip var ensam om att få så svåra problem efter min behandling. Jag kom aldrig över det som hände under min behandling – den förstörde mig totalt, fysiskt och psykiskt. Det enda jag såg på TV var friska överlevare – jag kände mig ensam och svag. Jag kunde en gång i tiden lyfta 80 kg konsekvent i en maskinell bänkpress innan jag blev sjuk; nu kan jag inte resa bort en helg utan att vara helt slut i flera dagar, ibland en vecka efteråt.

Det är detta som gör att jag fortsätter blogga, för att hjälpa andra som tror att de är ensamma och sprida kunskap om en annars okänd och minst sagt missförstådd patientgrupp.

Erik Sturesson, Uppsala, 29 år.

erik.sturesson@livetefterbarncancer.se
https://www.facebook.com/erik.sturesson.5 (Chat is open for those who’s got questions.)
Twitter: @Erik_Sturesson_

Jag, Erik Sturesson, Uppsala, precis innan behandlingen för barncancer. Behandlingen mot cancern skulle senare göra mig kroniskt sjuk.
Jag, Erik Sturesson, precis innan behandlingen påbörjats.
Jag, Erik Sturesson, Uppsala, en månad in på behandlingen för barncancer. Behandlingen mot cancern skulle senare göra mig kroniskt sjuk.
Jag, Erik Sturesson, cirka en månad efter påbörjad behandling. 2003-12-04