Akut nekrotiserande pankreatit & retroperitoneal blödning samt lungemboli

Förord

Detta är taget från den bok jag skriver, det är när detta händer, då jag får pankreatiten, som jag kollapsar och läggs in på intensiven i nio nätter, och överlever med en hårsmån. Boken är långt ifrån klar, det behövs många ändringar, något som blev uppenbart när jag läste igenom detta innan jag lade ut inlägget. Vissa saker redigerade jag för bloggformat också. Jag ville oavsett dela med mig av det jobbigaste som hände under min behandling, nämligen en: akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning och vätskeansamling, i kombination med en omfattande lungemboli (blodpropp i lungan). Blodpropp och pankreatit är kända biverkningar från Asparaginase. (Se även journal.) Att tala om biverkningar tycks vara ointressant för många, problemet är bara att den som inte själv är drabbad, den förstår inte. Glöm trötthet, illamående, håravfall – det är ingenting gentemot vad måste barn utsätts för i sin behandling.Picture of me, Erik. Summary.

Innan detta inträffade hade jag legat inne gissningsvis ett hundratal nätter – jag påbörjade min behandling den elfte november 2003, om jag minns dagen rätt. Jag hade haft bältros i kombination med en infektion i porten, bältros igen men i kombination med djup ventrombos (blodpropp i benet), en mindre lungemboli, 41°C feber, plötsligt blodtrycksfall och lunginflammation. Mitt nervsystem hade strejkat lite med droppfot och svaghet som konsekvens. Jag hade även haft två extremt påfrestande muninfektioner, som jag tänkt dela med mig av härnäst. Jag tog två stycken injektioner med Fragmin varje dag, som var smärtsamma. Sedan har vi självklart behandling själv – alla cellgifter, intratekala injektioner (cellgifter i ryggmärgsvätskan) och allt annat som tillkommer.

Journalerna en sammanfattning av det som hände, skrivet av läkarna på avdelning 95A (Barnkologen). som saknar många detaljer, tyvärr. När man beställer journaler från CESÅ (gäller för Region Uppsala) som skrevs innan cirka år 2005 måste man specificera exakt vilken enhet och tidsperiod man vill ha journaler från. Jag tyckte att jag var specifik, men de kanske tyckte att det blev för många journalanteckningar, eller så var det något annat problem. Jag fick oavsett bara 100 sidor, och som sagt, de är inte organiserade som idag.

Det är jobbigt även för läkarna – de har tillgång till journalerna online, men så vitt jag vet är det inscannade kopior det handlar om. Då man inte brytt sig om att sortera journalerna betvivlar jag därför att de kan söka i journalerna. Journalerna kommer inte i kronologisk ordning helt enkelt, de är ordnade på något annat sätt – entropiskt enligt min mening. Ytterligare ett problem var att tandläkarna på Akademiska inte förde journal på sjukhuset utan jag måste vända mig till någon annan för det. Det var när jag fick muninfektionerna som de blev inblandade.

Jag har en journalsammanfattning som mina anhöriga har gjort, men jag väntar fortfarande på att min onkolog ska göra en ordentlig sådan, hon som har tillgång till journalerna elektroniskt. Oavsett har jag inkluderat det som skrivs av barnonkologerna angående detta. Det som inte går att finna är den exakta, fullständiga diagnosen – den fick jag reda på genom min husläkares intyg till Försäkringskassan för ett par månader sedan. Värt att notera: jag har inte läst journalerna själv, jag laddade upp dem men såg endast fåtalet ord. Jag håller mig till sammanfattningen. Nog med ursäkter om journalerna…

Akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning och omfattande lungemboli

Dubbla negativ för non-Hodgkins B-cell. Det finns T-cell, men även Storcell. Osäker om den inte ”räknas”.
Journalanteckningar från en akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning samt en lungemboli
Tio dagar innan var jag ”pigg”.

2003-06-17, efter en CT-röntgen konstaterades det att jag hade en mycket omfattande blodpropp i lungan – trots att jag fortfarande stod på Fragmin, det blodförtunnande läkemedlet. Efter detta åkte jag hem men jag återkom dagen efter. Samtidigt försämrades mitt allmäntillstånd snabbt med kvickt tilltagande smärta. Jag ville gå på toaletten men sköterskan avrådde. Jag fick oavsett hjälp till toaletten tillsammans med min mormor, men jag föll ihop på golvet utanför och slutade närapå att andas.

Detta var första gången de behövde använda ”larmet” för min del. Varje gång du ligger på sjukhus så har du en knapp vid sängen bland annat, som du trycker på om du behöver få assistans av en sköterska eller undersköterska. När du gör det så står det i korridoren på displayen vilket rum och, såvitt jag vet vilken patient (sängens nummer) som efterfrågar hjälp, samtidigt som det piper lite i korridoren. Innan de hjälper dig trycker de alltid på en knapp vid ingången till rummet som indikerar att det finns någon av sjukvårdspersonalen i det rummet. Trycker de på samma knapp en gång till så går det ett larm på hela avdelningen, som innebär att något är akut. De har sina rutiner kring detta, vilka såvitt jag vet, generellt innebär det att den läkare eller sköterska som inte är absolut upptagen ska röra sig skyndsamt mot det rum larmet kommer ifrån, och assistera omedelbart utan dröjsmål på sekunder, inte minuter. Den används vid livshotande tillstånd eller andra akut fall.

Den här gången fungerade dock inte larmet – det var trasigt. Sjuksköterskan fick således ta hand om mig, lägga mig i stabilt sidoläge, samtidigt som min mormor fick skrika efter hjälp i korridoren. En annan sköterska hörde skriken och ringde intensivteamet som kom inom några minuter. Det enda jag minns av detta är hur jag låg på en säng som personalen sprang med i korridorerna, jag blev bländad av lamporna i taket som flög förbi. Jag skrek av smärtan och jag minns en av sköterskorna eller läkarna som sprang med sängen genom korridorerna samt hennes ansiktsuttryck när jag skrek. Jag vet inte om det var irritation eller bara en reaktion på allvaret i situationen, hon var ung, mellan 30–40 och brunett. Oavsett vad minns jag hennes ansiktsuttryck fortfarande. Jag blev medvetslös flera gånger som jag flög fram i sängen genom korridorerna, antingen från smärtan eller medicinering. Jag hoppas att det var från medicinering. En CT-röntgen visade ett tecken på en pankreatit, dock inga tecken på nekros eller hemorragiska partier, det vill säga blödningar eller döende vävnad. Jag låg på CIVA, centrala intensivvårdsavdelningen, även kallad IVA, i två dagar. IVA är en intensivavdelning, vars uppgift är att ta emot patienter i kritiskt tillstånd, patienter som annars kommer att dö, och som kanske gör det ändå. Som den fiktiva läkaren Elliot Reed i TV-serien Scrubs beskriver engelskans motsvarighet till IVA, ”the ICU”, ”Intensive Care Unit”, för ett barn vars far är inlagd på ”the ICU”.

Tyler: My dad’s in the I.C.U. What does that mean?

Elliot Reed: Well, uh, Tyler, that stands for ”Intensive Care Unit.” It’s where we put our patients who need extra care, like somebody who might need help breathing because their lung collapsed, or maybe they had a brain aneurysm, which is basically when a vessel ruptures and then blood pours into the- You know what, forget it. You wanna see someone who’s worse off than your dad? We call him The Head in the Bed!

Då CT-röntgen inte visade något annat än en vanlig pankreatit fick jag komma tillbaka till barnonkologen, men om jag blev sämre på något sätt var jag att skeppas tillbaka ned till IVA, enligt min kirurg. Jag hade som nämnt en omfattande lungemboli samtidigt, något som i sig självt var oerhört allvarligt. Jag blev kvar på barnonkologen i några timmar, sedan skickades jag tillbaka till IVA då mitt tillstånd försämrats avsevärt. I journalerna står att läsa att jag skickades tillbaka till IVA, dels med tanke på att mitt tillstånd försämrats avsevärt, dels då det fanns mer platser på IVA än tidigare. Mitt läge var nu plötsligt kritiskt, jag var döende.

Journalanteckningar från en akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning samt en lungemboli
Understrykningarna från original. Känsliga uppgifter borttagna.döende.

 

I efterhand funderar jag på om det faktum att de släppte mig från IVA var skälet till att mitt läge plötsligt blev kritiskt. Jag undrar om de skickade mig till en vanlig avdelning för att jag var stark nog att klara mig på en vanlig avdelning, eller om det egentligen berodde på platsbrist på IVA. Detta då de försökte göra sig av med mig igen, några dagar senare. Jag kanske aldrig får svar på detta. Hade det blivit så här illa om jag fått stanna kvar på IVA? Jag ansågs pigg nog att vara på en vanlig avdelning, men jag blev inte kvar många timmar. Ytterligare en faktor var att det vätskedropp jag fick läckte, något min mormor uppmärksammade. Vilken effekt hade detta? I journalerna står att läsa att jag var i behov av stora mängder vätska för att klara upp situationen, fem liter per dygn. Mormor noterade även att det var glukosdropp de använde sig av – pankreas producerar insulin och fem liter vätska per dygn med glukos i kanske inte var det bästa i just denna situation. Oavsett kommer jag säkert aldrig få något svar på detta.

Jag var döende. Jag var endast någon timme ifrån att läggas i respirator. Jag behövde redan hjälp att andas med en CPAP-mask, en mask som ändrar lufttrycket då patienten andas för att tillföra mer syre när syrgas inte är tillräckligt (den andas dock inte åt patienten). Detta tycktes inte få den önskvärda effekten – läkaren rådfrågade min mor om de skulle berätta med en gång för mig att jag eventuellt kunde behöva en respirator, eller vänta till dess att det blev aktuellt. De bestämde sig för att vänta, och jag behövde lyckligtvis aldrig någon respirator.

Smärtan från en ”akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning” var paralyserande

Smärtan jag kände under pankreatiten var paralyserande – framförallt de första dagarna. Min buk var svullen – det kändes som om dess storlek fördubblats (era ölmagar hade inte haft en chans att mäta sig med min pankreatitmage!) Samtidigt var magen helt stel; den kändes nästan som en uppblåst fotboll när jag rörde vid den, det var som om jag inte hade någon hud eller fett. Jag hade fruktansvärt ohyggligt jävla ont; jag kan inte beskriva smärtan då den var så påfallande plågsam. Det kan jämföras med när man äter mat som är alldeles för stark – det smakar egentligen ingenting – det bränner mest. Det blir omöjligt att urskönja de nyanser av smaker som eventuellt kan dölja sig bakom den brand som uppstått i din mun. Nu letar du istället desperat efter en isbit eller ett paket glass – eller läsk, för att släcka branden.

Journalanteckningar från en akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning samt en lungemboli
Understrykningarna från original. Känsliga uppgifter borttagna.

Då smärtan var som värst kan jag således bäst förklara smärtan med hur min kropp reagerade. Det kändes som om hjärnan domnade bort, som om min hjärna blivit överväldigad av smärtan. Jag hade ont i buken och det strålade ut mot rygg och sidorna av magen, men i övrigt hade jag inte ont någon annanstans. Trots detta kändes det som om allting i hela min kropp, inklusive min hjärna, bestod av smärta. Min existens, tillvaron för stunden var smärta. Smärtan jag känt då jag bröt armen bleknade plötsligt i jämförelse; den smärtan var nu mer som en irriterande huvudvärk. Smärtan gick inte att mätas med en tiogradig skala. Som dagarna gick blev det lyckligtvis bättre och smärtan avtog. Så småningom hade smärtan gått från förlamande till extrem, från 20 till 10. Det kändes då som om magen skulle explodera, smärtan strålade ut mot sidorna och ryggen. Detta var inte alls konstigt, med tanke på att ett av mina inre organ, bukspottkörteln, helt på egen hand orsakat en extremt uppsvullnad buk.

Samtidigt uppstod blödningar från detta organ som visade sig i form av ett blåmärke som såg ut som en svångrem. Detta var den retroperitoneal blödning som uppstod. Detta blåmärke kallade min kirurg för ”dödens svångrem”, då det sågs som ett tecken på att slutet var nära – utan modern intensivvård och kunskap i medicin så var döden allt som oftast rent krasst ett faktum. Idag har vi kunskap och intensivvård, vilket innebar att oddsen var något bättre. Min kirurg sade dock ett par månader efter min pankreatit att: ”Erik, du borde inte ha överlevt det där, med blödning, nekros, vätskebildning tillsammans med en stor lungemboli. Men vet du varför du överlevde? Därför att du har världens bästa kirurg!” Han sade detta med sin danska dialekt och skrattade. Denne man kom att bli min vita riddare, min beskyddare under tiden på IVA och även efter. Han klargjorde tidigt, efter att någon annan läkare hade gjort ändringar i den vård jag fick att: ”Ingen ändrar Eriks vård utan mitt tillstånd.” Denne man var inte rädd för konfrontationer, något han tycktes ha ett rykte för. Det kanske var därför vi kom så bra överens, jag och denne kirurg – vi vågade ställa krav och konfrontera de som stod i vår väg.

Sköterskorna fick ändra min position i sängen – jag kunde inte röra mig

På IVA kunde i princip inte röra mig själv av egen maskin, vare sig i sidled eller framåt. Sköterskorna var tvungna ändra min position i sängen, för att förhindra liggsår. Jag ogillade detta, då varje positionsförändring gjorde ont, och dessutom gjorde det ondare att ligga på sidorna. Detta innebar förstås att jag fick ligga på sida dubbelt så många gånger än jag fick ligga på rygg. Jag längtade hela tiden till att få ligga på ryggen igen, och bävade inför nästa rotation. Trots att jag led av en smärta som var bortom denna värld lyckades de behandla den tillfredsställande. De sade att de hade tillgång till respirator, så de bad mig att säga till så fort fick ont, så skulle jag få smärtlindring i form av morfin, eller någonting starkare, jag är osäker. Olika läkemedel har olika maxdoser av olika skäl; vissa har ingen maximal dos alls men mer av en begränsande faktor. När det gäller medicinering med morfin i en akut situation som ovan är den begränsande faktorn hur det påverkar ditt centrala nervsystem, då främst andningen. Morfin kan med andra ord leda till andningsstillestånd vid överdosering. Därav kommer kommentaren ifrån personalen på IVA att de hade respiratorer om så behövdes. Morfinbehandling i övriga situationer har dock många, många andra begränsande faktorer utöver risken för att få andningsstillestånd. Oavsett så det var tyvärr en gång som jag sade till att jag hade ont, en sköterska hörde det och sade till den sköterskan som ansvarade för mig. Hon mumlade fram svaret: ”Men han har ju alltid ont…” Jag blev självklart ledsen – det gör ont att vara döende, eller att återhämta sig ifrån att ha varit döende i vad som visade sig vara en livshotande, akut, nekrotiserande pankreatit, med retroperitoneal blödning, och vätskeansamlingar, förlåt…

Jag, och säkerligen alla andra i rummet kände hur stämningen ändrades när min mor reste på sig och sade: ”Va’ fan sa du nu?”, och gick mot sköterskan. Min mor är inte våldsam och har aldrig varit våldsam, men hennes utskällningar, efter noter för de som stod i hennes, eller hennes barns väg var allt annat än trevliga. Vid ett annat tillfälle under min behandling kom vi in mitt i natten till sjukhuset, jag med extrem smärta och jag fick vänta skamligt länge på en läkare. Det kom då till slut in en AT-läkare som inte fick förskriva morfin än. Men mor frågade då: ”Va’ gör du här då för?! Min son har cancer, han har ont, gå o hämta en riktig läkare!”

Oavsett så fanns det en fördel med IVA. De som arbetade på IVA var ”the best of the best” inom sjukvården, enligt min åsikt åtminstone. Sköterskan backade direkt och bad om ursäkt, och sade att det var dumt sagt. Sedan lade vi det bakom oss.

Hardcore workout: Rehabilitering för att kunna sitta upp – i en stol med remmar, annars föll jag omkull…

Min hälsa på IVA förbättrades efter några dagar. Jag fick då sitta i en speciell stol så, för att stärka ryggen och magen. Jag kunde aldrig sitta i mer än 20 minuter i sträck i denna stol. Märk väl sitta upp, i en stol, med remmar och andra stöd. Denna stol kunde jag inte sitta i, någon längre stund än maximalt 20 minuter i sträck. Utan remmarna och bältena hade jag inte kunnat sitta upp alls. Jag försökte sitta i denna stol och titta på fotboll. Under min tid på IVA var det nämligen Europamästerskap för herrar i fotboll, och en av de manliga sköterskorna var ett stort fan, och jag likaså.  Han kom från Argentina och var lite av en ”ladies man”, men han var oerhört duktig och trevlig. Han hade mörkt hår, mörkare hy, och var bastant byggd – inte överviktig, ej heller en bodybuilder utan allmänt solid. Personalen drog en lång kabel genom rummet på IVA, samtidigt som de ordnade fram en TV så att vi kunde titta på lite fotboll. Problemet var att jag i princip inte hade någon energi alls, det lilla jag hade gick åt till att sitta i denna stol. Matcherna gick inte så jättesent, men jag hade verkligen ingen energi. Det var trist, då jag sällan såg mer än 30 minuter av matcherna innan jag somnade. Den här kabeln de dragit genom IVA så att vi kunde titta på fotbollsmatcherna hade för övrigt dragits på ett föga genomtänkt sätt, vilket innebar att en sköterska snavade på den. Hon klarade sig som tur var utan skador och skrattade och sade: ”Jag visste inte att ni dragit en sladd där, det är så ni kan kolla på fotboll alltså!”. Sedan blev hon lite avundsjuk, fast mest på skoj.

Vid den här tiden hade Akademiska ingen intensivvårdsavdelning för barn, och det var sommar vilket innebar att IVA hade ett begränsat antal platser. De ville plötsligt, i det tillstånd jag var i, köra mig till Karolinska i Stockholm, då de ”hade en intensivvårdsavdelning för barn”. Den egentliga orsaken var förstås inte för min egen hälsa, utan skälet var att de helt enkelt inte hade nog med plats för alla. Som sagt, de flyttade mig en gång tidigare och jag fick komma ned igen inom timmar, dels då det fanns plats över vid tidpunkten. Nu ville de flytta på mig igen. Det faktum att Karolinska hade en IVA för barn var enbart ett svepskäl till varför just jag skulle förflyttas. Jag som var svårt sjuk och i övrigt behandlats så länge på Akademiska, som varit nära att dö. Men, som framförallt hade en mor som själv hade cancer, som var den enda som jag litade på, som kunde trösta mig. Idén var fullkomligt idiotisk. Det var bestämt att jag skulle flyttas – hur det kom sig att beslutet ändrades kan jag inte berätta.

Inte dricka på tre veckor, fasta i fyra – allt på grund av Asparaginase, pankreatit

Utöver smärtan hade jag andra besvär som var oerhört påfrestande, så som att jag inte fick dricka någonting alls på tre veckor, ej heller äta på en hel månad. Detta var tyvärr en nödvändighet, då pankreas producerar bland annat insulin. Insulin är ett hormon som gör att celler absorberar det glukos som finns i blodet så att det kan användas som bränsle. Den producerar samtidigt speciella enzymer som hjälper till med matsmältning. Efter cirka tre veckor fick jag dricka vatten, men bara för att ta tabletter. Det var mitt i sommaren, och jag var så torr, så törstig. Jag kunde få små isbitar att suga på, om jag lovade att inte svälja dem utan spotta ut dem. Jag spottade sällan ut dem, jag ljög varenda gång när jag lovade att inte svälja isbitarna. Jag var helt desperat, jag hade ett näringsdropp, men det hjälpte inte mot en torr mun, det släckte inte törsten.

Jag känner idag att jag blev som en missbrukare; jag ljög utan att tveka, flera gånger om för personalen och min mor. Jag kunde säga vad som helst för att få en isbit, jag var så desperat törstig. Det gör ont inom mig att tänka på detta idag, dels då törsten var outhärdlig – tre veckor utan att få dricka, mitt i sommaren. Men även mitt agerande är något som jag mår dåligt över. De flesta hade sannolikt gjort samma sak i min situation, men det är hypotetiskt. Jag, jag bedrog faktiskt mina anhöriga utan att tveka. Detta var dock den enda gången jag gjort det – jag var bara så oerhört desperat i detta skede. Det blev ytterligare ett trauma bland många andra; att inte få dricka på så länge, mitt i sommaren kändes som ren tortyr. Personalen på IVA bestämde mellan sig själva att de inte skulle dricka någonting då jag kunde se dem, av respekt för min situation. Det inträffade ändå någon gång, men de sade då till den individen att inte dricka vattnet där jag såg.

En dag kom emellertid en sköterska fram till mig, en sköterska som för mig var okänd. Denna sköterska frågade hur jag mådde, och jag svarade då att: ”Jag är törstig.” Jag svarade inte så i syfte att få honom att ge mig något att dricka då jag visste att personalen inte fick ge mig någonting oavsett. Jag konstaterade enbart att jag var törstig; det var så jag ”mådde”. Vi växlade några ord, mest småprat som jag minns det. Sedan gick sköterskan iväg, och kom då plötsligt tillbaka med ett glas orange saft, fullständigt ovetandes om att jag inte fick dricka eller äta någonting alls. Jag blev förvirrad över det hela och sade att: ”Jag får inte dricka något…” Han själv blev förvirrad, och tycktes tro att jag svamlade, samtidigt som jag blev förvirrad då jag tänkte: ”Har de ångrat sig? Kan jag dricka igen?” Oavsett så tog jag inte emot glaset – jag var högst tveksam då jag inte kände igen sköterskan. Kort därpå kom en för mig välkänd sköterska och sade till: ”Nej, han får inte dricka.”

Vid detta tillfälle fick Jag inte ens dricka vatten, och absolut inte äta någonting på en hel månad. Jag vet inte vilken skada en dryck med socker i hade kunnat åstadkomma, men som jag nämnde producerar pankreas insulin och enzymer. Om vatten i sig kunde orsaka skador, då ter det sig inte orimligt att det där glaset med saft kunde ha slutat i en katastrof då pankreas belastas på grund av att insulinproduktionen. Personalen på IVA måste med andra ord vara väldigt försiktiga – ett glas vatten kan i vissa fall försämra patientens hälsotillstånd. Detta visar även vikten av att patienten själv måste vara medveten om sin vårdsituation. Detta är egentligen inte acceptabelt på en avdelning som IVA dock, sådant får inte inträffa där.

Jag berättade skamset tidigare att jag gjorde allt för att få en isbit, likt en missbrukare. Denna gång, när det var saft, då var det annorlunda. Jag förstod situationens allvar, men jag valde att ta den chansen med isbitarna. Jag gjorde på något sätt ändå en egen bedömning, där jag kände att den avlastningen isbiten innebar gav mig mer energi att fortsätta kämpa. Här, däremot, så var oddsen högre. Jag var törstig och desperat, det var jag – jag tänkte på vatten konstant. Hade jag inte varit insatt i min egen vård, hade min självkontroll inte varit så hög, då hade jag kunnat svepa det där glaset med, vad jag kom att drömma om var iskall, orange läsk. Jag visste egentligen inte vad det var, om det var läsk, juice, saft – eller om den var iskall eller ej. I mina drömmar var det dock iskall, orange läsk.

Dagarna gick på IVA, men jag var för sjuk för att minnas ihåg det mesta, och absolut inte minnas någonting kronologiskt. Jag minns dock ändå en del. Jag fick en panikattack en dag, en allvarlig sådan. Jag förklarade för alla på IVA att jag måste åka hem – och jag hade jättemånga skäl… en massivt enormt stor mängd med en lång rad jättedåliga, totalkassa och urusla skäl. Jag kommer inte ihåg dem, annat än att de var inte särskilt övertygande. Det enda egentliga skälet var att jag hade panik, en känsla av att jag måste därifrån. Jag hade ont, jag kunde inte röra mig. Jag sade till mamma också, att jag måste åka hem, men hon sade nej. Jag började be henne, jag grät och fick svårt att andas, och sade panikslaget upprepande: ”Jag måste åka hem, snälla mamma jag kan inte stanna kvar här.” Mamma började gråta när hon kramade om mig. Hon sade: ”Ge honom något.” Sjukvårdspersonalen sade någonting bekräftande, sedan blev allt svart sekunder senare. Jag vet inte hur länge de sövde ned mig för, och jag minns ej heller ingenting av vad som hände efteråt. Jag vet inte om det var den första natten jag var där, eller den sista. Jag minns bara de där sista ögonblicken.

På sjukhus finns det som bekant många regler som patienter och personal ombedjes följa. Parfym var inte tillåtet på sjukhuset, det visste de flesta. Tyvärr var det inte ovanligt att personalen själva inte respekterade detta. Det hände två gånger under min tid på IVA. Jag låg med syrgas ibland på grund av lungembolin och mitt försämrade allmäntillstånd. Jag var nära att hamna i respirator när mitt tillstånd var som värst. Helt plötsligt en dag kom det en sköterska till mig, som fullkomligen radierade av parfym, och jag sade till direkt. Hon bad om ursäkt, hon förklarade att hon just tränat och gick iväg för att skölja bort det. Den andra gången var det en annan sköterska men denna gång fick jag ingen respons, jag ignorerades. Jag låg med syrgas och andningssvårigheter, och vissa parfymer klarade jag inte av, framförallt riktigt starka. Denna sköterska tycktes inte bry sig om detta överhuvudtaget. Jag kände mig liten då; jag hade ju ingen möjlighet att flytta på mig, jag bad henne artigt och jag hade för dålig syresättning för att kunna ropa efter någon annan, och ingen ork att blanda in chefen. Det kanske var för att jag var ung som hon inte lyssnade, hon kanske inte klarade av kritik i allmänhet. Det hela är dock absurt, i praktiken så skulle jag behövt justera syrgastillförseln baserat på hur mycket parfym olika individer inom personalen hade, om alla betedde sig så.

I det stora hela var dock vården på IVA i världsklass, den absolut bästa vård jag fick under hela min behandling, men även efter behandlingen. Efter nio nätter på IVA åkte jag upp till den en vanlig avdelning. Det var dock sommar, så de hade kombinerat flera barnavdelningar för att spara resurser. Vi hade dock egna rum, vilket var det viktigaste för min del. Jag fick med mig sängen från IVA upp till den vanliga mottagningen, ett krav jag ställde innan jag skrevs ut från IVA – sängarna på IVA hade speciella madrasser som formade sig efter min egen kroppsform, dessutom kunde de styras elektroniskt. Det kunde inte sängarna på den andra avdelningen, eller på barnonkologen. Utan sängen från IVA hade det inneburit att jag varit tvungen att tillkalla en sköterska så fort jag ville justera sängen. Jag kunde fortfarande inte vrida på mig ordentligt, och absolut inte använda handtagen på sidan av sängen. Dessutom blev jag sängliggande under så pass lång tid med en påtagligt svår smärta från inflammationen i bukspottkörteln, och att ligga i en vanlig säng under dessa förutsättningar hade blivit ytterligare en påfrestning.

Tiden på IVA var över, det var tyvärr ej smärtan och allt annat

Väl uppe på denna vanliga, kombinerade mottagningen fortsatte pinan att inte få äta eller dricka under en tid – det kändes som månader, dock var det ”endast” tre veckor. Samtidigt blev jag piggare, jag började spela spel på min Game Boy Advance som jag fått av min mor på IVA, tillsammans med flera spel. De försökte att låna ut en laptop från lekterapin redan under min tid på IVA, men att spela spel på det sättet var omöjligt. Så, en dag kom mamma med en kasse, fylld med spel och en special edition av den bärbara spelkonsolen, Game Boy Advance – Tribal Edition. Jag satt jämt och spelade Pokémon på den efter jag lämnat IVA, när jag hade fått mer energi. Efter en tid fick jag hjälp att resa mig upp och gå med hjälp en speciell ställning och sköterskor. Det var ingen rullator utan en ställning på fyra hjul med en u-formad båge som gick att höja och sänka. Bågen själv var i metall med ett svartfärgat skinn med mjuk stoppning ovanpå bågen. Bågen höjdes i nivå en bit under mina armhålor, så jag på ett mer naturligt sätt kunde lägga armarna där för stöd, utan att aktivera magmusklerna för mycket. Väldigt mycket av min vikt låg på denna ställning jag – jag var oerhört svag i mina ben. Som sagt så kunde jag inte ens sitta upp utan stöd nere på IVA. Oturligt nog hade de hade en praktiserande sköterska eller undersköterska som var oerfaren och ung. Hon var helt omedveten om hur svag jag faktiskt var, så hon tog bort ställningen på något sätt i någon sekund och jag föll direkt, obönhörligen. Det låter förstås inte så allvarligt – ramla gör man ofta. Under dessa förutsättningar kan det däremot bli oerhört allvarligt, dels för att jag inte hade någon kraft alla att dämpa fallet med vilket ökar risken för allvarliga skador. Dels då jag kunde ramla på ett sätt som gjorde att jag kunde ha fått en fraktur. En fraktur i mitt dåvarande tillstånd kunde ha fått förödande konsekvenser. Sedan vet jag inte om jag hade kunnat ramla på ett sätt som gjort att bukspottkörteln påverkades, om jag ramlat på magen exempelvis, och i så fall hur allvarligt det skulle ha vart. Om det ”bara” skulle gjort så ont att jag svimmat, eller om jag kunnat ådra mig svårare skador. När jag föll så klarade jag mig oavsett som tur var utan några skador alls. Sköterskan blev självklart helt förskräckt och chockad, hon förstod inte vad som hände riktigt. Jag frågade henne om hon var OK efter att hon frågat mig detsamma. Jag klandrade aldrig henne för detta misstag, jag rapporterade ingenting, tvärtom så frågade jag även senare de andra sköterskorna om hon var OK.  Hon blev väldigt rädd när jag föll – som sagt, det kunde ha fått förödande konsekvenser. Det var oavsett sista gången jag såg henne. Hon var väldigt ung, de kanske ansåg att hon inte var lämpad för att behandla mig i mitt tillstånd, eller att behandla någon på avdelningen alls vid det tillfället.

Vätskesamling till följd av pankreatiten

Journalanteckningar från en akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning samt en lungemboli
Understrykningarna från original. Känsliga uppgifter borttagna.

Jag fick även ytterligare komplikationer, nämligen vätskeansamlingar i buken; mitt så kallade CRP ökade, något som indikerar en infektion eller inflammation, detta samtidigt som även min kroppstemperatur ökade. Vätskan i buken behövde dräneras då den var infekterad. Den dränerades genom att använda slangar som min kirurg förde in i buken, som sedan fick hänga utanför buken. Ungefär som när någon försöker slanga bensin från någon annans bil – få igång flödet så tar naturens lagar hand om resten. Min kirurg talade om detta för mig, att de behövde sätta in dränage, och jag svarade att: ”Du får sätta in slangarna, men jag ska bli nedsövd innan.” Så blev det och han satte in två slangar i buken under anestesi, som satt där under en okänd lång tid. Det kändes oerhört underligt med två stycken plastslangar som stack ut från magen, men som även satt inne i magen. Känslan när jag rörde mig var obehaglig, dock ej smärtsam. Känslan är svår att beskriva, jag kände ju hur slangarna rörde på sig lite grann där inne, det var som en skavande känsla. Hade det inte varit för att det var två slangar, temporärt inopererade i buken, som stack ut ifrån buken för att vätska inuti min buk skulle dräneras, så hade det inte uppfattats som så obehagligt. Som klarlagt var ju detta trots allt ett faktum, så det var obehagligt… Jag hade aldrig besök av mina vänner när jag var inlagd på sjukhus, jag ville inte att de skulle se mig i det skick jag var, något jag ångrar idag. Men den dag slangarna togs ut, då kom en av mina kompisar över efter att jag ringt upp honom och frågat om han ville komma över. Tio minuter innan han kom till avdelningen togs slangarna ut.

Under tiden på den här kombinerade avdelningen tog läkarna chansen, när jag blivit piggare, att visa mina blåmärken som såg ut som en svångrem för flera läkarstudenter, med mitt tillstånd förstås. Omfattningen av de blåmärken jag fått var ovanligt, något de flesta fick läsa om i textböcker under sina studier, att döma av mina olika husläkares svar gällande frågor jag ställt kring detta. En av dessa gånger när de frågade om det var OK om de fick se, svarade jag ja. De slet då nästan av mitt täcke helt – jag tog tag i det och skrek till: ”Nej!” Jag låg nämligen utan några kläder alls i sängen; då jag blev sängliggande så länge och var så svag så började till och med kalsonger skava. Jag skrattade och sade: ”Jag är naken, det är blåmärket du vill titta på, inte det övriga.” Sedan drog jag ned täcket till midjan så de kunde få se på blåmärket. Enbart blåmärket, som det var tänkt – en händelse värd att fundera över och dra lärdom från, för de som arbetar inom sjukvården. Vid det här laget hade jag personligen dock slutat bry mig om ifall någon såg mig naken; det var mest för hennes skull. Jag skrattade mest åt det då, och även nu. Andra kan däremot förhålla sig annorlunda till en sådan situation. Sedan känns det sorgligt att jag slutat att bry mig om att någon såg mig naken, men det kom som en konsekvens av att inget var privat längre för mig.

Efter tre veckor fick jag testa att dricka vatten igen, det gick inte jättebra

Den åttonde juli, 2004 fick jag pröva att dricka vatten igen – jag drack då nästan två liter. Jag hade då varken ätit eller druckit på cirka tre veckor och jag fick den konstigaste, mest absurt äckliga och jobbigaste diarrén någonsin. Ha i åtanke att jag vid det här laget var mycket svag – jag minns inte ens om jag kunde gå än, utan hjälp. Det jag minns var att jag inte kunde lämna sängen när detta inträffade. Denna dag var fruktansvärt jobbig; de lade ut engångsskydd efter engångsskydd på sängen, men det fanns ingen hejd. Diarrén fortsatte att komma – jag vet inte hur länge, men det måste ha blivit timmar. De ville att jag skulle använda en blöja, något jag vägrade. Jag kände att jag hade förnedrats nog, även om detta inte direkt var en mer värdig lösning. Diarrén såg grön ut i mina ögon – i vart fall var dess kulör allt annat än vad man kommit att förvänta sig. Det här pågick alltså säkert i flera timmar – jag är osäker på exakt hur länge, men för länge var det åtminstone. Min kirurg kom in för sin kvällsrond och frågade hur det stod till, och jag sade till honom att jag inte orkade med detta, jag ville ha en Imodium, ett läkemedel mot diarré. Det låter groteskt, löjeväckande men efter flera timmar av konstant diarré, kände jag mig utmattad. Som sagt, min kirurg var en erfaren läkare; han var dansk med vitt hår och ett sjuhelvetes temperament när andra läkare lade sig i min behandling. Jag var HANS patient. Han behandlade mig på IVA och en stor del av tiden uppe på den andra avdelningen, dock inte hela tiden efter IVA då han skulle på semester. Innan dess var han tydlig: ”Inget får göras med Erik utan mitt tillstånd.” På IVA frågade han alltid hur jag mådde, och fler gånger än en sade jag, ”bra”, medan proverna var negativa. Då jag mådde bra, så ignorerade han proverna – och någon annan dag var det tvärtom.

Han förstod att ungdomar har mycket att tillföra till sin egen vård och att blodprover inte alltid är det enda en läkare ska förlita sig på. När jag då sade att jag måste få en Imodium, så förklarade han risken, samtidigt som jag sade att jag inte mäktade med längre. Han förskrev Imodium och det blev bra. När jag tänker tillbaka så låter det som en sådan banal sak som ändå blev så fruktansvärt påfrestande att jag verkligen kände mig desperat, helt utmattad. Problematiken med den här diarrén hade även andra effekter. Efter att jag fått dricka vatten den dagen som slutade med katastrof fick jag vänta tre dagar till nästa försök. Den elfte fick jag dricka igen, men mest i syfte att ta mediciner oralt. Jag hade dock inte ätit någonting alls på flera veckor så allting gick rakt igenom mig. Sköterskorna märkte detta – tabletterna kom ut några minuter senare, intakta. De fick då kontakta farmaceuter för att se vilka tabletter som kunde krossas och/eller lösas i vatten. De flesta mediciner kunde krossas eller lösas i vatten, men det var en av tabletterna som smakade så fruktansvärt illa att jag nästan kräktes istället.

Slut på fastandet, slut på denna akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning – men inte på lidandet

Efter nästan exakt en månad av svält fick jag testa att äta, för första gången på en månad. Det blev minestronesoppa, något som jag egentligen inte gillade, men de ville inte ge mig något annat än soppa i början. Efter en månad utan mat smakar sannolikt det mesta bra, och så även i detta fallet – den här färdiglagade soppan som värmts i en mikrovågsugn var en delikatess; ljuvligt god. Det var definitivt den godaste minestronesoppan jag ätit någonsin. Jag testade emellertid att äta den soppan hemma vid ett senare tillfälle – den var inte alls like ljuvligt god då. Efter en månad av rent helvete fick jag åka hem.

Väl hemma mådde jag fortfarande dåligt, inte minst psykiskt. Jag hade just överlevt någonting som jag inte borde överlevt, som min kirurg uttryckte sig en tid efter att pankreatiten inte utgjorde något hot längre. Likt hans natur så sade han självklart skämtsamt att: ”Men du överlevde för att du har världens bästa kirurg”. Statistiken säger att de allra flesta barn som får en pankreatit överlever. 6 % av alla som får asparaginase får en pankreatit, av dessa får 25 % en blödning och 30 % bildar cystor. Jag är osäker på hur de räknar på detta, men om det är så att det som jag gick igenom, som jag beskrev ovan, är vanligt, då ska de tamejfan informera sina patienter om dessa risker. Allmänheten måste informeras och utbildas de också – det är dags att sluta blunda inför barncancer och öppna ögonen.

Oavsett så sade min kirurg så, kanske baserade han det på att jag fick en akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning och vätskeansamling, i kombination med en omfattande lungemboli. En lungemboli som var den andra eller tredje inom loppet av ett halvår. Oavsett så överlevde jag, omskakad trasigare än någonsin. Det här var den sommaren som låten Dragostea Din Tei av O-Zone var populär. Låten är även känd som ”Ma Ya Hi” och ”The Numa Numa Song”. Min yngsta syster spelade den hela tiden när jag var hemma, något som ledde till att jag i åratal associerade den där låten med min pankreatit och den närmaste tiden efter då jag mådde så dåligt.

Då jag blev sjuk så pass ofta blev läkarna ofta tvungna att skjuta upp min behandling. Detta inträffade vid ett tillfälle precis när jag sagt att jag inte längre vill ha någon behandling. Jag hade tagit mig till sjukhuset men väl där sade de att jag inte kunde få någon behandling. Jag lade mig på golvet och vägrade resa mig. Som jag sagt innan så blev jag krossad av behandlingen i sig, och krossad av det sättet vissa sköterskor betedde sig på barnonkologen. Den bristfälliga smärtbehandlingen på barnonkologen var spiken i kistan. Jag regredierade till ett barn; jag lade mig ned och vägrade röra på mig i flera minuter. Jag började att gömma mig under täcket, jag vägrade interagera med personalen – jag stängdes av, emotionellt. Det blev för mycket. Detta hände dock långt innan pankreatiten, jag vet inte riktigt hur jag kunde ha blivit trasigare än jag var innan, men det blev jag säkert på något sätt. Jag hade sedan länge kontemplerat självmord, men det fanns fortfarande någonting kvar inom mig som gjorde motstånd. Tyvärr har jag genom åren känt att det ibland varit bäst, med tanke på hur jag övergavs efter min behandling.

Efter pankreatiten insåg mina läkare någonting, nämligen att jag reagerade kraftigt på asparaginase, ett cytostatikum. Denna cytostatika skulle injiceras i vartdera benet samtidigt, långsamt. Det krävdes alltså två sköterskor. Jag minns inte hur lång tid det tog, men det tog en bra stund, och självklart gjorde det ont. Efter att läkarna insett att jag fick alldeles för många allvarliga biverkningar från asparaginase så togs det bort, och nu fick jag plötsligt mer normala biverkningar. Mitt liv lugnade ned sig, lite grann åtminstone, men det tar inte slut här.

Journalanteckningar från en akut nekrotiserande pankreatit med retroperitoneal blödning samt en lungemboli
Understrykningarna från original. Känsliga uppgifter borttagna.

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.