För 10 år sedan efterfrågade SALUB nya kliniker för barncanceröverlevare!

För 10 år sedan efterfrågade SALUB nya kliniker för de som haft barncancer

Jag har fastnat totalt i mina tankegångar – jag kan inte släppa eller förlåta sjukvårdens misslyckade uppföljning av mig efter min barncancer, en känsla jag sannolikt delar med många andra barncanceröverlevare.  Jag börjar må bättre, men mina panikattacker börjar samtidigt komma tillbaka. Detta då jag nu inser hur vården efter min barncancer har förvärrat mina andra sjukdomar vidare. Jag, vi måste få upprättelse. Trots att SALUB velat ha nya kliniker i tio år sedan har det inte skett än. Nej, den ”nya” kliniken räknas inte, det är ett halvhjärtat försök som bäst! Jag har sagt länge att jag kände mig övergiven. Gång på gång bevisas det att det inte bara är en känsla utan ett faktum. Jag var övergiven, jag är övergiven, liksom många andra barncanceröverlevare. Det finns ingen ursäkt för detta. Sena komplikationer har det funnits kunskap om sedan 2007!

SALUB, som står för ”Svenska Arbetsgruppen För Långtidsuppföljning Efter Barncancer”, ansvarar för att ta fram riktlinjer om hur de som haft barncancer ska följas upp efter cytostatikabehandlingen och sedan som vuxna.  Detta är nödvändigt då man inte vet vilka effekter cytostatika har på barn; barnen växer, samtidigt får barnet läkemedel som förhindrar att nya celler skapas. SALUB kom med sina första riktlinjer år 2007. Jag kan inte finna dessa, enbart det dokument som är från 2010 (PDF). Oavsett, så här sade en av SALUB:s medlemmar år 2007 till tidningen Dagens Medicin.

Vi i Salub skulle vilja knyta olika specialister direkt till mottagningarna och på så vis samla all kunskap på samma ställe. Därmed skulle mottagningarna även fungera som ett stöd för läkare ute i landet, säger hon.

De ville med andra ord redan 2007 ha en sådan avdelning som jag förespråkat, som jag antog och hoppades att den ”nya” mottagningen skulle vara. En avdelning där onkologer, psykologer, psykiatriker, neurologer och smärtläkare och så vidare finns som resurs – något de som haft barncancer och framförallt fått många sena komplikationer har ett desperat stort behov av. Det har tagit dem tio år, och vi har inte ens kommit så långt än! Det finns inga specialister utöver onkologen på den avdelningen jag går på… Det räknas inte, inte efter tio år. Tio år är en lång tid att vara övergiven och det har satt sina spår. Som de säger i artikeln så är det också så att det är vanligt att man börjar ställa frågor om sin behandling bland annat, som vuxenonkologerna inte kan besvara, i mitt fall men sannolikt även andras.

Överväldigad av ny information, denna skandal, hur jag som haft barncancer har övergivits med sena komplikationer

Det har nu gått ett tag sedan jag fick vetskap om att jag ska utredas för en hjärnskada. Det har gått en tid sedan jag fick reda på hur vanligt det är att de som haft barncancer blir svårt, kroniskt sjuka (25–30 %, beroende på vilken källa man väljer). Det har gått en tid sedan jag insåg att min vuxenonkolog inte ens känner till denna statistikens blotta existens. Detta trots att hen nu är den som ska följa upp före detta de som haft barncancer. Det har gått en tid sedan jag fick min fullständiga diagnos på den pankreatit jag fick under cellgifterna, för cirka 14 år sedan. Från början sade de mest pankreatit, ibland akut pankreatit, men de sade aldrig någonting en hemorragisk (blödande) pankreatit, de sade aldrig någonting om att den var nekrotiserande. Detta har jag fått lära mig av mina husläkare – för ett par år sedan skrev min husläkare att pankreatiten var nekrotiserande till Försäkringskassan. Min nuvarande husläkare var dock än mer detaljerad och skrev nekrotiserande med retroperitoneal blödning för cirka en månad sedan (ungefär). Det har gått en tid sedan min före detta barnonkolog konstaterade att: ”Det kommer ta en tid att anpassa dig efter ditt nya liv.” Parafras.Erik Sturesson, hade barncancer. SALUB hjälpa mig, oss, men sena komplikationer till trots får vi ännu inte den vård vi behöver.... Övergiven.

Ända sedan jag blev sjuk har mitt mål varit att komma i form igen. Jag accepterade att jag inte kunde studera eller arbeta mer än 50 %. Att jag inte orkade åka hem till kompisar efter en dag i skolan på grund av bristande energi. Att jag inte ens orkade spela videospel vissa dagar efter skolan och gymmet. Jag kan inte anpassa mig efter att arbeta 50 % och få plötslig, extrem fatigue vart och vartannat år, som gör mig helt oförmögen att arbeta och orsakar ångestattacker. Det är en verklighet jag inte vill acceptera. Skälet till att jag under denna depression skriver om det som hänt mig, efter mer än tio års tystnad var att jag inte var säker på vad som skulle hända om jag fick en sådan allvarlig depression igen. Min förhoppning var att jag skulle komma över det jag har varit med om, min dröm var att få den bok jag skriver publicerad. Min förhoppning var att det då skulle leda till mer kunskap hos sjukvårdspersonal och allmänheten, och i längden bättre vård för min patientgrupp. Höga ambitioner, kanske för höga, men som så av nöden tvungna. Sedan lärde jag mig även alla dessa (för mig) nya fakta, samtidigt som jag fick besked att jag ska utredas för en hjärnskada. Jag måste inte längre komma över enbart min behandling – jag måste komma över den behandling jag inte fått. En behandling som kunde ha ökat min livskvalité enormt, och drastiskt reducerat mitt lidande, som man förespråkat för sedan 2007.

Det är aldrig någon som har sagt till mig tidigare att jag kanske måste anpassa mitt liv, att dessa problem aldrig kommer att försvinna. Jag har emellertid själv insett att jag aldrig kommer att kunna arbeta mer än 50 %, men som sagt, de återkommande perioderna av trötthet var något jag trodde, eller hoppades på skulle försvinna. Min psykiater sade till och med att jag inte ska ge upp hoppet om att kunna arbeta heltid i framtiden. Han säger detta samtidigt som det i praktiken är omöjligt; jag är glad om jag skulle orka med att arbeta 50 % konsekvent. Min husläkare instämmer med mig i detta, för övrigt. Som jag skrivit tidigare, det är som att säga till någon som ligger på hospice med timmar kvar att leva att denne ska hoppas på att överleva ändå. Det är groteskt, grymt – det är att ge falskt hopp, inte hopp. Denna psykiater är med andra ord precis lika ignorant som de flesta andra är när det gäller barncancer och den permanenta skada cytostatikan ger upphov till hos oss som överlever.

Det är även frustrerande att jag inte fick all information när jag skrevs ut från barnonkologen, att jag inte fick den fullständiga diagnosen på pankreatiten, den som nästan tog mitt liv, den jag inte borde ha överlevt. Jag trodde i åtta år att jag hade en ”akut pankreatit”, enbart. Det är frustrerande att jag beställt journaler, men inte fick alla som jag efterfrågade, som jag måste betala 500 kronor till för. Även om jag gör detta så var det så många mottagningar inblandade att den enda som kanske kan sammanfatta allt är min vuxenonkolog.

Jag ville avsluta min behandling – det fick jag inte som minderårig. Vart är min vård nu?

Jag skrev i inlägget om pankreatiten att jag meddelade en läkare om att jag ville avbryta min behandling. Jag märkte hur snabbt situationen spårade ur, hur många biverkningar jag fick. Först och främst var skälet dock att jag kände mig motarbetat när det gällde smärtbehandling och att jag fick utstå kränkande behandling. Läkaren brydde sig inte om varför jag som 16-åring ville avbryta behandlingen. Denne ville inte veta varför jag hellre ville dö till cancern, än att fortsätta med behandlingen. Jag blev överkörd, som vanligt.

Idag sitter jag här, med en medicinlista som chockat många läkare – jag tar dagligen 14 olika läkemedel, mellan 30–40 tabletter. (Jag har räknat denna gång, vanligtvis säger jag 12+/- 2, det brukar oftast stämma.) Jag har, efter tolv år äntligen avslutat mina studier – på komvux, gymnasienivå. Jag har hela tiden kämpat för att komma tillbaka till ett normalt liv – under ett par år var jag i god form. Jag cyklade till skolan (16km totalt), och/eller gymmet tre dagar i veckan. Dock var jag helt slut efter en sådan dag – som jag nämnde ovan. Samtidigt som jag blev övergiven av vården, till den grad att jag känner mig uppgiven.

Det hade tagit mig sju till åtta år att komma så långt. Sedan kom testosteronbristen, och jag hade inte längre ork till någonting, samtidigt som jag blev hyperaktiv. Jag gick från att cykla och träna på gym, till att knappt orka gå till bussen. Jag fick ångest, för att behandla denna ångest fick jag en medicin, Quetiapin. Denna medicin hade dock inte någon effekt annat än att jag gick upp tio kilogram i vikt på två veckor – då valde jag att sluta med den medicinen. Till slut, efter cirka fyra månader om jag minns rätt, lagom till dess att skolan började, var jag pigg igen då testosteronbehandlingen fått effekt. Jag gick ned de där tio kilogrammen på ett par månader och jag var pigg igen – ett litet tag. Det var en av många sena komplikationer som skulle komma… Sedan kom nämligen tröttheten igen; sakta men säkert tyngdes jag ned. Först slutade jag gymma, sedan cykla och till sist var jag betvingad att ta en paus från skolan. Jag fick ångest igen – tröttheten i sig är jobbig, den var dock extra påfrestande då jag var van med att vara fysiskt aktiv. Jag blir fånge i min egen kropp när jag inte längre har ork att träna. Jag var förövrigt fysiskt aktiv innan min sjukdom också – om det har någon påverkan vet jag inte. Förutom att mina barnonkologer sade att det var tur att jag var det, annars hade behandlingen kunnat sluta annorlunda. Fortfarande kom det fler sena komplikationer.

Jag fick mediciner mot denna ångest, denna gång mot slutet av 2015, om jag minns rätt. Men när jag slutade med dem i november 2016 sattes de ut på fel sätt av läkaren. Jag fick ingen information om vad jag kunde förvänta mig, men framförallt hade läkaren ingen uppföljning efter att jag tagit den sista tabletten. Efter vanliga utsättningssymptom så kom panikattackerna tillbaka, men jag trodde att det skulle gå över. Den typ av medicin jag stod på ska en och samma läkare ansvara för – inte olika. Då jag inte kunde få kontakt med min dåvarande husläkare valde jag att avvakta, men det blev värre och värre. Jag blev till sist tvungen att träffa en okänd läkare, jag sattes in på den gamla medicinen jag just slutat med. Det var dock alldeles för sent – panikattackerna försvann temporärt, sedan kom den senaste depressionen och panikattackerna tillbaka. Det enda som hade krävts för att förhindra denna depression, som nu pågått sedan december förra året, alltså ett halvår… Det enda som hade krävts var uppföljning, via telefon, två gånger per vecka – det hade räckt med en sköterska som ringde, om hon var insatt i situationen. Då hade jag haft en ärlig chans. Återigen ett svek, återigen övergiven. Hade jag fått hjälp av en kompetent husläkare, eller än bättre, en psykiater, hade det sett annorlunda ut, det är jag tämligen säker på.

Börjar bli piggare – får dock nu milda panikattacker

Jag börjar nu äntligen bli piggare – jag är nästan lika pigg som jag var för ett år sedan. Nästan. Jag har inte kommit någonstans, det senaste halvåret har varit en mardröm och jag har kämpat mig igenom det, bara för att börja om från ruta ett. Allt detta då min före detta husläkare inte behagade sig att följa upp vad som hände efter att jag slutat med denna medicin.

Jag har fått reda på att det funnits riktlinjer sedan antingen 2007, dock ej vad de riktlinjerna säger. Från riktlinjerna 2010 nämns det att det är vanligt att barncancerpatienter som fått den behandling jag fick kan få lindrigare hjärnskador. Jag har kollats upp hos en onkolog – kunskapen har funnits, men inte viljan. Jag vet också att ju tidigare en sådan här sak behandlas, desto bättre blir resultatet.

Jag har fastnat i detta och mina panikattacker har börjat återkomma – om än inte lika allvarliga som innan. Jag blev tvingad att genomgå en traumatiserande behandling. När jag sökte hjälp hos Unga Vuxna för länge sedan fick jag inte ut någonting av samtalen med psykologen eller psykiatern. De menade på att PTSD inte var aktuellt vid cytostatikabehandling. Terapi fungerade aldrig för mig, allt som oftast då jag upplevde att mina psykologer inte förstod att jag var kroniskt sjuk. Med andra ord ville de lägga allt fokus på det faktum att cancern var borta, och ignorerade det andra.

Nu, efter tolv år sedan avslutad behandling börjar jag få en klar bild av det som hände under min behandling. Jag hade förträngt mycket. Nu, efter tolv år börjar sjukvården halvhjärtat försöka hjälpa oss barncanceröverlevare. Nu, efter tolv år, misstänker de att jag kan ha en hjärnskada. Nu, efter tolv år, får jag höra att jag måste anpassa mig efter dessa svängningar i min fatigue.

Man visste länge om sena komplikationer hos de som haft barncancer

Jag blev tvingad att fortsätta med cellgifterna, men det var ingen som brydde sig om att följa upp det som hände efter behandlingen, återigen övergiven. Jag kan inte förlåta detta, de som är ansvariga måste ställas till svars för det här. Det finns ingen ursäkt att de inom sjukvården är medvetna om problematiken, samtidigt som det tar tio år innan det är något som införs i praktiken. Och det har inte ens införts i praktiken heller än… Som sagt, halvhjärtat försök efter tio, jävla år.

Jag känner mig lurad. Jag måste få upprättelse – och övriga barncanceröverlevare som befinner sig i samma situation likaså, självfallet. Dilemmat är att jag inte ens vet vart jag ska börja, hur jag ska orka. Detta är skandalöst, som jag sagt tidigare. Detta är inte acceptabelt. Det är någonting som gjort att dessa satsningar dröjt ut på tiden – jag är övertygad om att det handlar om resurser. Antingen det eller vem som ska ta ansvaret. Eller kanske både och. Som de säger i artikeln i Dagens Medicin. Oavsett, som barncanceröverlevare är jag övergiven, trots SALUB och deras insatser.

Ansvaret för uppföljningarna menar Birgitta Lannering bör vila på barn-onkologerna, eftersom de har bäst kunskap om behandlingarna som patienten gått igenom.

– Inom vuxenvården har man redan så många patienter att det skulle vara svårt att ta på sig detta.

Det känns som att jag nått vägs ände. Tio år, övergiven med massiva hälsoproblem från sena komplikationer, så får jag reda på detta. Jättebra handlingskraft svensk sjukvård har, verkligen. Jätteimponerande – på tio år lyckades man reservera en fredag varje vecka där samma onkolog som alltid varit ansvarig finns kvar – ensam. Den enda skillnaden? De kallar in patienter som blev utskrivna och kollar på annat än cancern. Ingen avdelning med bred kompetens från olika fält, samma skit som innan. Fast nytt skit, det låter bättre. (Denna kommentar är inte menad till personalen som driver avdelningen, utan upplägget på avdelningen i sig.)

Hade jag vetat att det är så här jag skulle bli behandlad, övergiven som barncanceröverlevare då hade de lika gärna kunnat skjuta mig på plats. Det finns en skillnad mellan att ha ett liv, och att vara vid liv.

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.