25% av alla barncanceröverlevare får livslånga besvär som kan leda till bl.a. funktionsnedsättning

25% av alla barncanceröverlevare får svåra, livslånga komplikationer, funktionsnedsättning

I förra veckan ställde jag en mängd frågor till min vuxenonkolog och jag kände att det var jättegivande. Hon kunde tyvärr inte besvara alla frågor, och med alla sjukdomar jag fick under min behandling som jag glömt, alla minnesfragment jag har, så leder det till stor frustration. Hon gav mig även svar på vissa av frågorna som inte stämde överens med forskning som jag läst och det händelseförlopp vid denna specifika situation. Jag frågade även om hur vanligt det är att barncancerpatienter får en funktionsnedsättning eller allvarligt, kroniskt sjuka. Hennes svar var det inte fanns någon sådan statistik för barncanceröverlevare. Jag kontaktade en barnonkolog och frågade denne. Det finns statistik.

Barncanceröverlevare som blir kroniskt sjuka, handikappade och så vidare. 25% råkar ut för det.

Problemet med min vuxenonkolog är att hon är en vuxenonkolog… och en av medicinerna som ställde till med mest skada för min del hade hon använt en enda gång (Asparaginase). Den finns inte på Fass, vilket den aldrig gjort vad jag kan minnas, något som förvånade henne. Det är en viss skillnad med barncancer och vuxencancer, med andra ord.

Jag kontaktade därför en av mina före detta barnonkologer för att få svar på dessa frågor. Svaren jag fick var i vissa fall nedslående, och statistiken förvånande. Enda sedan jag blev sjuk har mitt mål varit att komma tillbaka till mitt gamla liv. Jag fick ingen information om att behandlingen kunde leda till kroniska skador eller handikapp. När jag fick beskedet kändes två års behandling som en evighet, de försökte trösta och säga att, ”det andra året är bara tablettbehandling som inte alls är lika jobbig”.

Så här sade han gällande statistiken:
”25% av barncancerpatienterna upplever sig som helt friska. 50% har någon komplikation som kräver kontroll eller medicinering. 25% har multipla sena komplikationer som kräver livslång medicinering/handikapp och/eller tidvisa sjukhusbesök/inläggningar och mycket sjuklighet.”

”Jag vet att det är svårt, att du har lång kvar innan du kan acceptera livet i den form det har blivit för dig”

Vårdpersonal har idag inte någon kunskap gällande detta, enligt min erfarenhet. Jag påtalade för min psykiater att jag gett upp hoppet om att kunna arbeta heltid, och att jag satsar istället på halvtid – det är mer realistiskt. Det tyckte han var dumt.

Man brukar tala om att hantera sina förväntningar, ”manage your expactations” på engelska. Jag har inte fått hjälp med detta – jag har hela tiden haft som mål att kunna arbeta 50 % och ändå kunna träna och vara någorlunda aktiv. Det är ingen som påpekat att det kan vara orealistiskt. Jag har hoppats på att det skulle bli bättre. Det var riktigt illa i början och det blev bättre. Sedan fick jag flera förödande bakslag.

Min psykiaters svar var att jag skulle fortsätta hoppas på att kunna arbeta heltid. Detta är ungefär som att säga till en cancerpatient vars cancer är obotlig att, ”jag tycker du ska hoppas på att överleva”. Jag har kanske varit i förnekelse eller naiv själv, jag vet inte. Jag har inte sökt någon information själv, jag orkar helt enkelt inte läsa om det. Det får mig att må dåligt. Det jag vet är att någon aldrig satt sig ned och talat med mig om att detta kan vara det liv jag får. Så här skrev min barnonkolog:

”Jag förstår att det känns att du har långt kvar innan du har accepterat livet i den form det har blivit för dig. HOLD ON, för att tala med Nano.”

Jag förstod inte vad han menade med Nano.

Det känns förkrossande att höra detta för första gången via mejl, dock så kunde ju han inte veta det. Istället för att ställa orealistiska mål under så många år, så hade jag kunnat försöka bearbeta och acceptera den kroniska fatigue jag har, samt dessa svängningar, när jag får plötslig, extrem fatigue.

Övergiven, barncanceröverlevare, funktionsnedsättning.

 

Varför sprids inte denna information? Barncanceröverlevare i massor får funktionsnedsättning, blir svårt kroniskt sjuka!

Vi kan alltså konstatera att en fjärdedel, 25 % av alla barncanceröverlevare alltså får livslånga sjukdomar, som leder till väsentligt försämrad livskvalité och/eller handikapp. Jag visste inte detta – jag är även övertygad om att de flesta inte visste detta heller. Det bästa vore ju om det fanns någon survey, undersökning där detta undersökts. Jag kan inte hitta någon.

Ett sätt att ta reda på detta är att söka på Google efter artiklar där just detta tas upp och uttyda utifrån det. Då jag fortfarande själv känner att jag inte kan söka efter sådant här själv bad jag en anhörig göra det. Denne gjorde en sökning på Google för att se hur många av de större, traditionella medierna rapporterar eller har rapporterat om detta.

Inga alls, blev svaret. De som rapporterar om detta är tidningar med fokus på medicin/sjukvård. De flesta människor går inte in på Dagens Medicin eller Läkartidningen – de kollar SVT, SVD, DN, Facebook (förhoppningsvis källkritiskt) och så vidare. Skriver inte medier om detta så är sannolikheten liten att allmänheten blir medveten om det. Således vet få om att barncanceröverlevare ofta får en funktionsnedsättning.

Jag har personligen i många år trott att vi var en klar minoritet, vi som blev kroniskt sjuka, vi som fick en funktionsnedsättning. Visst är vi en minoritet, men i sammanhanget är siffran så pass hög att det inte kan bli annat än uppseendeväckande. Den senaste statistiken visade att det fanns 9000 vuxna barncanceröverlevare i Sverige, varav då 2250 stycken fick och nu lever med allvarliga men för livet, där det innebär för vissa av oss ett handikapp eller funktionsnedsättning. Borde inte detta vara information som är värd att rapporteras om?

Vi vandrar vidare till nästa ämne. Det cytostatikum som orsakade min pankreatit används tydligen mer och mer. Det är det mest effektiva läkemedlet som finns mot lymfom/leukemi hos barn, om jag förstår det hela korrekt. Samtidigt är frekvensen av allvarliga följder stora – det var sannolikt detta cellgift som gav mig alla blodproppar och pankreatiten.

Så här svarar min onkolog angående asparaginase:
”Pankreatit drabbar 6% av alla som får Asparaginas. 30% av dessa får en cyst(blås)bildning från bukspottskörteln. 25% av de som får pankreatit får blödningar, så kallad hemorragisk pankreatit.  Trots att man vet detta ger vi mer o mer Asparaginas vid leukemi/lymfom.”

Detta läkemedel är med andra ord så pass effektivt, och det tycks inte finnas några alternativ, så det används mer och mer. Detta trots dessa allvarliga biverkningar som eventuella påföljder. Så resonerar jag i alla fall – cynikern inuti mig tänker samtidigt, ”finns det andra alternativ som är för dyra?”. Om så vore fallet så måste ju det exponeras.

Till den sista frågan. Jag undrade alltid varför min kirurg kallade det blåmärket jag fick under pankreatiten ”dödens svångrem”, och han förklarade även detta:
”Det blå bandet som [din kirurg] talade om är en beskrivning av hur blödningarna i buken ger upphov till blåa förändringar i huden på magen som går från sidorna in mot naveln. Detta är ett mycket allvarligt symptom och förr i världen sågs det som ett tecken på att tillståndet var livshotande. Med dagens kunskap och intensivvård klarar man ändå de flesta patienters liv.”

Slutsats

Det viktigaste i detta är dock statistiken när det gäller hur många barncanceröverlevare som får kroniska sjukdomar och funktionsnedsättning, och hur lite det skrivs om det i media, hur lite allmänheten tycks veta om det, hur lite jag visste om det. Min vuxenonkolog sade att det inte fanns statistik över detta alls. Jag avslutar med den slutsats de drog, de som genomförde studien vilken barnonkologen använde som underlag för sin statistik i mejlet till mig.

Conclusion:
Survivors of childhood cancer have a high rate of illness owing to chronic health conditions.

Vill ni läsa mer kan ni söka efter Oeffinger.

 

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.