Tvåfrontskrig – Cancerbaksmälla och sjukvården. Påminnelse om att aldrig ge upp.

Ett samtal två dagar efter hälsohelgen – min cancerbaksmälla

(Uppdatering 2018-10-21, drygt ett år efter detta inlägg postades.) Jag har desperat försökt få kontakt med psykiatrin i på Uppsala Akademiska Sjukhuset sedan detta inlägg skrevs, och misslyckats. Jag är inskriven men jag får ingen hjälp alls. Jag har blivit av med min kontakt på psykiatrin då hon bytte team. Jag fick alltså lite hjälp, ett lite tag. Meningen har varit att jag ska få en ny kontaktperson samt läkare, men det har gått ett par månader nu… Min depression är tillbaka igen. Efter ett år har det alltså BACKAT. Jag finner inte längre ord för hur patetiskt dålig vården är för mig som överlevare med depression. Det faktum att min mamma har cancer (igen) verkar ingen bry sig om heller.

Jag får nu hjälp från kommunen och mycket av den tiden går åt till att ringa landstinget/psykiatrin då inget händer. Psykiatrin har hänvisat mig till min vårdcentral, som hänvisar till psykiatrin (och svenska kyrkan, och nej, inget skämt), som då hänvisar till kommunen, som då kontaktar psykiatrin. Inte undra på att vården blir sämre – landstinget och kommunen är antagonister, kommunen är tvungen att lägga sin budget där landstinget misslyckats. Vilket är på många ställen… Bort med landstingen och kommuner! Det är ett förlegat system som inte fungerar… Jag har även skrivit ett nytt inlägg om detta cancerbaksmällan, som ni finner här. Jag skriver även ett lite längre inlägg på engelska nu, som jag hoppas kommer lägga upp de närmaste dagarna.

Jag trodde aldrig att det skulle kunna hända mig, i Sverige. Jag borde ha anat oråd med alla nedskärningar, men jag blundade för det. Alla mina vårdgivare är ense om att jag behöver rehab för de problem som uppstod under cytostatikabehandlingen. Min onkolog ringde dock och sa till mig att hon nu hade kontaktat alla hon kan, och alla gav avslag. Jag får alltså inte någon hjälp. Jag har verkligen hamnat mellan stolarna ordentligt. Om någon på landstinget eller sjukhuset inte ändrar på något, så får jag ingen rehab. Neurologen, smärtläkaren, onkologen, min husläkare – alla har sagt samma sak: jag behöver rehab. Jag har dock ingen godkänd diagnos, så jag får ingen rehab.

Jag kämpar i stort sett ett tvåfrontskrig nu. Jag kämpar mot min depression, och samtidigt mot systemet. Det borde inte vara så, men så är det. Jag vill bara få den hjälp jag behöver och fokusera på att bli friskare, inte strida mot ett alltmer stagnerande och på gränsen till dekadent sjukvårdssystem. Jag är så trött på detta.

Innan jag byter ämne vill jag summera så kortfattat som möjligt vad som hände efter min behandling, hur mitt liv förändrades. Jag summerar även vad som hänt det senaste året, dels för nya läsare, men även för att det krävs för att förmedla mina känslor och mitt budskap. Trogna läsare känner säkert igen sig, men det kan finnas detaljer som jag inte nämnt tidigare som är avgörande. Jag tar även upp ett telefonsamtal jag fick från min onkolog två dagar efter hälsohelgen, som är ett starkt bidragande skäl till att jag skriver detta inlägg. Detta inlägg är en omarbetad version av vad jag skickat till Ung Cancer via mejl för deras kampanj ”Cancerbaksmälla”, som de nämner i Aftonbladet. Jag tar även upp mina egna initiativ, såsom bloggen, i princip för att berätta vad jag gjort de senaste tio månaderna. Det har hänt väldigt mycket för min del. Exempelvis hur två läkare för första gången efter min behandling avslutades för tolv år sedan, sagt att jag måste vänja mig med mitt nya, (trasiga) liv. Att det inte blir bättre.

De senaste månaderna – aktivism från sängen

Jag har bloggat (duh :)) – att börja blogga var det bästa beslut jag tagit sedan jag blev sjuk. Jag får inte tiotusentals läsare, så varje läsare betyder mycket. Bloggen har oavsett gett mig en arena att sprida mina åsikter och idéer i ett format som passar mig, och det gav mig sysselsättning när jag var som mest deprimerad. För att överleva den depression jag haft i tio månade hade jag en egentillverkad, strikt rutin. Denna rutin var byggd kring bloggen. Jag behövde något av värde att göra, och det var bloggen. Depressionen må ha fått mig att stå på knäna, men samtidigt har jag rest mig upp, sakta men säkert och är mer fokuserad på att kämpa för förändring än jag någonsin varit de senaste 14 åren.

Jag försökte även samtidigt nå ut till traditionella medier, något som var svårt. Jag försökte också nå ut till traditionella medier samtidigt, något som var svårt. De som har följt den här bloggen vet vad som hände när jag först kontaktade de lokala nyheterna. Reportern kunde inte acceptera att jag fått alla biverkningar från cytostatikan, hon var oförskämd och frågade irrelevanta frågor. Hon tycktes sedan fejka ett email från hennes chef. Det är min misstanke åtminstone. Ironiskt nog, nu när en stor svensk välgörenhetsorganisation är inblandad, då skriver de om det. UNT, Uppsala Nya Tidning skulle inte veta en bra nyhet är om den står rakt framför dem – bokstavligen. De är får, helt enkelt, vågar inte gå i bräschen Jag fick efter en tid kontakt med Sveriges Radio P4 Uppland (länk) för flera månader sedan. Det blev ett litet inslag som även sändes några dagar senare i P1. Läkaren konstaterade i P1-intervjun att den vård vi får/fått inte är adekvat och att det är tråkigt, och jag tänkte, ”Äntligen kommer det fram att vi inte fått den vård vi behövt, och varför vi inte fått det.” Men nej… Det tog slut, där och då – jag kontaktade journalisten som gjorde inslaget och som intervjuade mig. Han menade att fenomenet med dessa seneffekter är så pass nytt att man inte vetat bättre. Jag länkade en artikel från 2007 där SALUB säger i Dagens Medicin (länk) att de önskar särskilda seneffektsmottagningar med specialister från flera fält knutna till sig. Tio år alltså, det är inte ”så nytt att man inte vetat bättre”… Dessutom, sade journalisten, hade ju läkaren sagt att vården inte fungerar redan på radioinslaget, så det har de ju erkänt. Mm, precis. ”Sorry, vi tog inte problemet på allvar, det är därför era liv är förstörda. Our bad.” Journalisten tyckte att det dög. Han har fel. Dessutom har man vetat om problematiken längre än så, i Storbritannien öppnades de första klinikerna för uppföljning av cancerpatienter i mitten av 1990-talet. Allt detta var dock förgäves, han såg inget värde i att fortsätta. Jag var och är tacksam att det togs upp på P4/P1, men återigen doldes sanningen. ”Jag trodde att jag var ensam”, det var det jag sade, som togs upp. Detta feltolkades något så groteskt, och utan att jag fick säga något om det. Jag menade att jag vant mig vid den kassa vård jag fått sedan jag blev sjuk, då jag trodde att jag var ensam, ett specialfall. Sedan insåg jag att jag inte var ensam. Då fanns det inte många förklaringar till varför vården inte fungerat. Skälet bakom var att vi inte varit prioriterade, något som är sant även idag. (Vissa landsting har bättre uppföljning än andra, jag utgår från Uppsala län då UAS är min vårdgivare.

Ingen information, före eller efter – cancerbaksmälla som överraskning, jag var nykterist…

Jag fick diagnosen den andra eller tredje november år 2003 (non-Hodgkins lymfom, T-cell, lymfoblastisk lymfom). Jag fick sedan intravenös/intratekal/intramuskulära cytostatikabehandling under ett år, ett helvetes jobbigt år dessutom. Sedan behandlades jag ytterligare ett år med tablettbehandling. Behandlingen blev klar 2006, och den hade krossat mig i en miljard olika delar.

Jag minns fortfarande en konversation jag hade med en av onkologerna i början av behandlingen. Jag tyckte att en tvåårig behandling var så lång tid, så barnonkologen sade då att tablettbehandlingen knappt räknas, då den inte är så jobbig, så det är egentligen bara ett år…  Jag fick flera biverkningar det första året, den ena värre än den andra. Crescendot blev en livshotande pankreatit som ställde/ställer till med stora bekymmer än idag. De första månaderna med tablettbehandling sov jag 20+ timmar om dagen, mamma ringde flera gånger och påpekade detta. Jag fick till sist kom in och då märkte de att mina blodvärden kraschat. De sänkte dosen cytostatika med 30 %, om jag minns rätt och gav mig en blodtransfusion. Jag sov sedan 16 timmar om dagen i flera år, även efter tablettbehandlingen.

Jag fick diagnosen sekundär diabetes och brist på sköldkörtelhormon år 2007. Jag blev något piggare efter detta, men jag kunde fortfarande inte fira julafton med familjen då jag somnade innan 16:00 på vintern. Jag var alltid trött. 2009 fick jag kontakt med Unga Vuxna, psykiatrin i Uppsala för personer under 25 år, detta efter att en vän hade dött i cancer. Jag fick nya antidepressiva mediciner då man misstänkte att jag hade en depression och de gamla medicinerna inte hjälpte. Helt plötsligt blev jag mycket piggare, inom månader började jag gå på längre promenader, fyra kilometer, en timme om dagen. Med största sannolikhet hade jag varit trött på grund av en depression i flera år…

Jag började motionera, och efter många år (cirka från 2009 till 2012) av slitande började jag närma mig den vikt jag hade innan behandlingen (63–65 kg) runt 2012. Jag hade perioder där jag mådde sämre, men det blev aldrig så illa. Jag började sedan att träna på gym efter att ha gått på sjukgymnastik. Jag studerade på halvfart, och tränade tre gånger i veckan, och använde cykel som transportmedel.

Efter att ha gått ned 30-35 kg kraschade jag

Sedan blev jag dödstrött runt en bit in år 2013, tror jag det var. Jag blev plötsligt jättedeprimerad, fick panikattacker, var orkeslös men ändå hyperaktiv. Jag fick stora mängder lugnande mediciner och testade andra starka läkemedel (t.ex. Quetiapin) som annars används på de som har psykoser och andra mer allvarliga problem än min depression. Det var jourhavande psykiatrikonsulter som föreslog detta, samt psykiatriakuten på UAS. Jag blev tvungen att sluta med dessa dock, då jag gick upp tio kilo på två veckor. Innan jag visste vad det var som gjorde att jag mådde så dåligt, när min husläkare inte hittade något fel, fick jag träffa en ”psykolog” på vårdcentralen. Han gjorde det klart från början att han inte ifrågasatte att mina problem inte var psykiska. Han sade typ:  ”Aaaaabsoluuuut ifrågasätter jag inte dig där. Men, vad tror du att det är?” Jag svarade att jag inte visste, så ni får fortsätta leta. Det är inte mitt jävla jobb. Så höll det på i 30–40 minuter. Han upprepade att han absolut inte ifrågasatte mig när jag sade att det var fysiskt – men följde alltid upp med, ”Vad tror du själv att det är?” Jag önskar idag att jag bett idioten dra åt helvete efter fem minuter som jag brukar när jag träffar jubelidioter som honom, istället för att sitta där så länge.

Jag hade dock tur, min husläkare på den tiden var bättre än jättebra (likväl som min nuvarande). Hon hittade felet. Det visade sig vara testosteronbrist – jag hade rätt igen att det var något fysiskt fel. Jag fick tid till Endokrinologiska mottagningen förhållandevis snabbt, men jag mådde så dåligt att den tiden jag fick vänta var tortyr. Det skulle även ta ytterligare längre tid innan jag kunde påbörja testosteronbehandlingen. Självklart skrevs en remiss till psykiatrin under allt detta – jag fick en tid till dem när jag mådde bättre igen, efter fyra cirka månader. Känns skönt att veta att de finns där när de behövs… Detta var under sommaren, 2013 eller 2014.

Jag återgick till att studera halvtid och träna, och hade något enstaka bra år. 2015 kom nästa krasch, denna gång av okänd anledning. Jag misstänkte först testosteronbrist, men alla blodvärden såg bra ut, så denna gång var det inte fysiskt. Jag började bli extremt trött, jag fick sluta gymma, sedan fick jag sluta cykla till skolan, till sist fick jag hoppa av skolan helt. Jag hade haft kronisk fatigue sedan min behandling, men jag kallade det inte fatigue då, bara trötthet. Jag har dock, som jag tidigare nämnt, fått sådana här episoder av extrem fatigue ganska frekvent och regelbundet.

Fatigue, extrem fatigue – fången i min egen kropp

Detta är oerhört svårt att hantera; jag kan helt plötsligt inte ens gå utanför dörren om inte absolut nödvändigt. Samtidigt är jag van vid att röra på mig. Jag blir fånge i min egen kropp, och jag får panik av detta. Jag går från att vara aktiv till nästintill förlamad. Jag får mediciner och antidepressiva. När detta inträffade 2015 så började situationen stabilisera sig efter ett halvår/år, jag mådde mycket bättre senare under år 2016. Jag var fortfarande trött, men inte orolig/deprimerad som jag varit tidigare. Ung Cancer använder termen cancerbaksmälla, och det är en passande term. Det är så det känns för mig. Alltid lite seg i skallen, skygg mot ljuset, lite segare motoriskt. När jag tar ut mig, alltså gör av med mer energi än jag klarar, får jag en extremt jobbig trötthet med förkylningssymptom som kan vara i en vecka eller mer.

Jag stod på en lugnande medicin dock, en sådan typ jag inte vill namnge. Jag påtalade för min husläkare att jag ville trappa ned medicinen, men det blev inget seriöst utav det. Inte förrän efter sommaren, mot slutet av året 2016. Problemet var bara det att när jag tog min sista tablett, då hade jag inga fler läkartider till min läkare… Detta var en gammal läkare, han borde vetat bättre. Detta var en depot-version av en substans som räknas till de mest (lagliga) beroendeframkallande läkemedlen i Sverige. Dessa läkemedel ska hanteras av en och samma läkare, och när nedtrappning sker måste det göras försiktigt. När jag tagit sista tabletten, när behövde som mest stöd, då fick jag inget, överhuvudtaget – jag var ensam. Jag fick först väldigt lätta abstinensbesvär; jag hade tagit medicinen så länge att det var oundvikligt, något jag förväntade mig skulle hända. Detta var i november 2016.

Sedan, i december, då kom panikattackerna tillbaka, tio gånger värre än förut. Jag trodde det var normalt, men det blev värre och värre. Närmaste tiden till min egen husläkare var tre veckor i framtiden. Till slut blev jag ändå tvungen att gå till husläkaren akut; jag hade gått ner flera kilo på en vecka då jag inte kunde äta men samtidigt övertränade mig själv. Jag fick börja med medicinen jag slutat med – igen, runt nyår. Det var dock för sent då – min ångest försvann, men det gick över till en depression i kombination med panikattacker istället inom någon vecka.

De senaste månaderna – depressionen

Jag borde ha bytt husläkare där och då, jag hade inget förtroende för honom längre. Jag hade just slutat med denna medicin, jag hade gått igenom ett rent helvete, bara för att gå tillbaka där jag började. Nu behövde jag emellertid, utöver den andra medicinen, nya antidepressiva mediciner också. Jag kunde inte acceptera detta från honom, som lämnat mig vind för våg tidigare, som starkt bidrog till att det blev som det blev. Istället använde jag mer av medicinerna mot panikattackerna. Jag var redan inskriven hos psykiatrin sedan 2015, då jag fick denna episod av trötthet som föranledde till behovet av det lugnande läkemedlet jag i november 2016 försökt sluta med. Det var nämligen så att jag fått en tid hos psykiatrin efter att det värsta var över då – igen. Jag visste inte ens att jag var inskriven hos psykiatrin fortfarande. Hade jag inte varit det hade jag fått vänta i tre månader att få komma dit igen.

Min dåvarande husläkare gjorde då allt för att bli av med mig. Dosen av det lugnande läkemedlet var hög, han skickade mig till psykiatrisk mottagning efter mottagning och varenda en var en nitlott. Idioten skickade mig till psykiatriakuten och trodde att jag skulle få hjälp där. Jag förklarade för honom att de tar bara in extremt akuta fall där, i bästa fall, men jag får ingen kontakt där, men han insisterade. Den sista mottagningen han skickade mig till hade han antagit skulle hjälpa mig, men det gjorde de inte och husläkaren var nu bortrest på semester. Igen. Jag bad om att få en akuttid till en annan husläkare, vilket jag fick. Jag hade tur, jag fick en fenomenalt bra husläkare. Helt plötsligt blev hela tillvaron mer stabil, och det gick i rätt riktning – det vände över en helg. Eller snarare, hon fick mig att stanna av och långsamt byta kurs, istället för att fortsätta mot ruinens brant. Vi trappade ned den lugnande medicinen utan problem, och ökade dosen på den nya antidepressiva medicinen. Hon blev den läkaren som stöttade upp mig – hade jag inte fått henne som läkare den dagen vet jag inte om jag överlevt denna depression.

Depression har nu varat i tio månader, och jag är långt ifrån att vara helt återställd, men jag mår mycket bättre. Just nu är det biverkningarna som detta läkemedel har som gör att jag mår dåligt och är trött.

Komma över behandling psykiskt

Det finns en del annan problematik kvar dock. Ett stort problem är att jag aldrig fick hjälp att komma över min cancer och sjukdomstid. Jag tröttnade på att behöva förklara och bli ifrågasatt av psykologer och psykiatriker att de problem jag hade (trötthet, diabetes, och så vidare) kom från behandlingen. Jag tröttnade på de som inte sade mer än, ”Men det var ju det bästa alternativet, även om behandlingen var jobbig”. A.k.a: ”Var glad att du lever…” Detta tankesätt genomsyrar hela vårt samhälle, hos sjukvården och bland allmänheten än idag.

Nutida exempel: Jag blev intervjuad av en journalist i ett annat sammanhang nyligen. Jag förklarade för denne att jag hade haft, och börjar återhämta mig efter en mycket allvarlig depression. Hon frågade då, ”Men du hade inte självmordstankar va’?” Jag pausade, och svarade, ”Jo…” Hennes förvirrade svar var, ”Men du som gått igenom så mycket, varför…?”. Detta är så avslöjande hur allmänheten ser på oss överlevare – vi har gått igenom så mycket och ska vara jätteglada att vi ens lever. Vi ska leva varje dag som den vore vår sista. Det var för övrigt nära att den dag då jag fick min livshotande pankreatit skulle ha blivit den sista, och jag känner inte för att uppleva det igen.

Jag sökte i alla fall hjälp i början, på så många fronter jag kunde. Jag tröttnade dock, när ingen visste vad de talade om, som inte hade koll alls på barncanceröverlevare och vilka problem vi ställs inför. Jag kom således aldrig över min behandling, mentalt eller fysiskt; jag förträngde det istället. På grund av detta har jag svårt att läsa om allt som har med cancer att göra. De få gånger något skrevs om barncancer var det glada, friska barn eller ungdomar. Normala personer alltså. Inga som jag själv.

Det stora sveket – Nya fakta släpptes som en bomb på mig

Jag skrevs aldrig ut ifrån vuxenonkologen. Jag vet inte om jag är friskförklarad. Jag tror det, min onkolog har sagt att, ”Cancern kommer inte tillbaka men vi vill ha koll på dig ändå med alla biverkningar.” Jag hade även andra specialistläkare också – jag trodde därför jag fick all hjälp jag behövde och kunde få. Jag vande mig vid att vara ett specialfall, att vara ensam. Jag trodde att jag var en del av den en procent som blev så här svårt sjuka. Sedan visade det sig att det inte stämde.

För cirka ett halvår sedan, mitt i min extremt allvarliga depression, där jag led av självmordstankar, fick jag reda på sanningen. Jag fick första gången höra termen ”sena biverkningar” eller ”seneffekter” då, 2017. Jag fick veta att 25–30 % blir svårt, kroniskt sjuka. Jag fick reda på att man vetat om att de problem jag haft varit välkända, att SALUB lagt fram riktlinjer första gången år 2007 för hur överlevare ska följas upp. Jag hittade artikeln som visade att man efterfrågat speciella kliniker sedan 2007. Jag förstod att jag blivit fullständigt lurad av min onkolog, barnonkologer och sviken av resten av vården i tolv (eller fjorton, beroende på hur man ser på det) år.

Det tog alltså tolv år för mig att få reda på detta. Min onkolog kunde åtminstone nämnt sena biverkningar för mig som term. Kanske påpekat att mina mål, att bli i stort sett som jag var innan, bara att jag inte orkade arbeta heltid, inte var realistiska. Jag hade upprepade gånger sagt att skälet till att jag kämpar var för att återgå till ett normalt liv, även om jag inte skulle orka jobba heltid. Jag frågade min onkolog varför hon inte uppmärksammat detta förrän nu, efter att jag gått hos hen i tio år. Hon svarade, ”Det ingick inte i mina arbetsuppgifter”… Jag trodde jag att mina episoder med extrem fatigue skulle försvinna. Helt plötsligt har två läkare på kort tid sagt att jag nu måste vänja mig vid mitt ”nya liv” och rehabiliteras. Jag har kämpat i totalt tolv år för någonting som är omöjligt. Detta har släppts som en bomb på mig. Detta är sorgligt nog inte ens det värsta. Jag får ingen jävla rehabilitering nu heller, då jag inte har någon diagnos. Desperat har min onkolog försökt hjälpa mig, försökt hitta en mottagning som tar emot mig. Hon skickade mig, i vad jag tror var ren desperation, till neurologen för att se om jag hade någon hjärnskada. Det hade jag inte… Denna neurolog kom dessutom från Grekland, och hans min sade allt (och hans mun lite till, som tur var). Parafras: ”Men vadå, får du ingen rehab? Varför inte då? Du behöver ju hjälp. Jag kan inte skriva att du har en hjärnskada för att du ska få hjälp, men du behöver hjälp. Är det så det fungerar i Sverige?” Han hade inte arbetat i Sverige så länge, så han kände inte till systemet, men han var chockad. Han förstod inte att systemet kunde vara så dåligt.

Jag talade med min onkolog förra veckan och sade att hon inte riktigt vet exakt vilken klinik jag behöver hjälp ifrån, så jag kan själv inte kontakta dem. Det handlar främst om att jag måste lära mig att hantera min fatigue, något jag inte ens vet om jag vill göra längre. Jag har en depression, som blivit värre igen på grund av att jag känner en total hopplöshet över den vård jag inte får, men borde få, och behöver. Varför ska jag fortsätta kämpa när jag (och min husläkare) är den enda som gör det? Om vården är dålig nu, hur ser det ut om tio år? Självklart kommer jag kämpa nu, de har väckt en sovande jätte. Jag lägger mig inte bara ned, även om jag ibland känner hopplösheten. Oavsett så känns det ärligt talat som om vi bor i Nordkorea. Det skrivs inte om detta i allmänna medier, trots att vi hade en hel jävla gala på TV5 den andra oktober för barncancerpatienter… De blir också vuxna, de kommer också få vissa av de problem vi nu lever med.

Min onkolog säger dock uppgivet att ingen tar emot mig.

Det är officiellt: Ingen rehabmottagning vill ta emot mig i Uppsala

Det tog mig tio år att gå klart gymnasiet via Komvux då jag kraschade om och om igen. Jag blev klar ett par, tre månader, runt mars-april 2017, innan man insåg att jag, ”kanske behöver rehab”. Nu står jag här, jag har behovet, men hjälpen finns inte, alla vägar är uttömda. Min onkolog säger att hon lobbyar på Akademiska för att få en enda sketen neuropsykiatrier bunden till henne, men det får hon inte. Jag frågade vad jag kan göra själv. Hon svarade att jag kan kontakta landstinget.

Jag kontaktade själv Aftonbladet förra veckan också, men jag fick inget svar. Jag ska kanske bara vara glad att jag överlevt och hålla käften. Jag kontaktade psykiatrin också, men jag behöver byta min psykiatriker. Varje gång jag berättar om min sjukdom/behandling svarar han samma sak… ”Du vet väl att det var det bästa av de två alternativen?” Jag sade till honom att det inte är han som avgör det, jag är vuxen idag, det är mina känslor, erfarenheter och mitt liv. Han sade en av gångerna att, ”Jag tycker du svävar lite i molnen när du säger så”. Då ställde jag honom på sin plats ordentligt. Det hjälpte inte. Kanske tror han att han kan använda detta som referens för när jag mår bättre. Problemet är bara det att jag alltid svarat på detta sätt – det som avgör vad jag säger är hur mycket jag energi jag ska lägga ned på att förklara. Jag trodde inte jag skulle träffa honom igen, så det var inte värt det. Ergo, om han faktiskt har tänkt och inte bara glömt så är det ingen referenspunkt att utgå ifrån. Oavsett, svaret jag fick från psykiatrin var att det är lång väntetid för nya läkare… Jag kontaktade den enda psykologen på Sävja VC som jag inte dömt ut, får se vad som händer. Någonting måste jag göra.

Jag försöker samtidigt att förtränga detta då jag inte orkar tänka på det. Hela min värld har vänts upp-och-ned, mitt under en allvarlig depression, som dessutom hade kunnat undvikas. Hade min läkare bara ringt till mig och stämt av när jag slutade med den där medicinen för snart ett år sedan, eller en sköterska ringt, då kunde de sagt att, ”Det är inte normalt, du måste börja med medicinen igen”. Innan det tilläts gå så långt, innan det blev för sent. Jag har anmält detta till IVO, men det gör inte min depression mindre påfrestande. Tio månader av mitt liv, borta. Man förklarar nu dessutom att jag behöver rehab, men att jag inte kan få någon. Samtidigt är ingen intresserad av att höra detta, inte ens Aftonbladet. Jag vet inte om jag kan fortsätta trappa ned min antidepressiva, men jag måste göra det. Jag får nämligen så många jobbiga biverkningar av dem som jag inte står ut med längre. Jag kan knappt ha kläder på mig då jag blir för varm. Jag sitter vid ett öppet fönster, åtta grader ute, skinnet blir kallt men jag märker inte av det, jag känner mig fortfarande varm. Det är en av biverkningarna…

Jag har minst sagt extrem fatigue just nu, men även de två bra åren jag haft de senaste 14 åren var inte som innan cancern. Jag var atletisk och stark, idag är jag ingenting. Jag gick dessutom upp 30 kg på grund av denna nya antidepressiva och min trötthet som ledde till inaktivitet. Det var ungefär så mycket jag gick upp under/efter behandlingen, som jag blev av med när jag började bli piggare efter 2009.

Efter så här många år förtjänar vi upprättelse, ett erkännande att vården varit urusel, inte på grund av okunskap utan låg prioritet. Det är, som Ung Cancer skriver, väldigt olika bland landstingen. I Stockholm har de en barnonkolog på sin klinik, likaså i Lund. Den i Stockholm gick dock inte hem hos en av de äldsta barncanceröverlevarna. Inga av de tjugoelva extremt allvarliga problem hon har var en sen biverkan. Hon var bara bäbis när hon strålades, dosen var för låg och det hade gått så lång tid att det inte kunde vara en sen biverkan, så sade han. Ändå visar forskning att risken ökar för sena biverkningar, ju längre tiden går. Med andra ord tycks de lottat vem som ska sitta på denna avdelning, kanske på detta sätt, och förloraren hamnade på seneffektsmottagningen. Sedan kan han sitta och vara allmänt dum i huvudet och ignorera all fakta. Det är bara en av de äldre överlevarna i Sverige, som arbetar som USKA med en fullständigt deformerad kropp som inte får någon deltidssjukskrivning. Enda problemet med deras inkompetens i Stockholm, men vem bryr sig om en människa som är över 50 och fick cancer som bäbis. Som jobbat och slitit trots alla problem hon haft… Till Uppsala nu. I Uppsala har vi exakt samma personal som innan förändringen – en vuxenonkolog, och en onkologsköterska. That’s it.

Det år tusen saker som jag måste komma över nu, inte minst att jag måste acceptera mitt nya liv. Något jag inte ens är säker på om jag vill.

Hur två år kan bli 14, till en livstid…

Jag trodde att jag kunde lita på att jag fick den bästa vården möjlig; jag hade läkare för allt, inte minst onkologen. Helt plötsligt ska jag bara vänja mig, men samtidigt inte få någon hjälp. Jag inser samtidigt att jag varit så inställd sedan behandlingen på att bli ”normal” and jag lagt allt fokus på detta. Nu när det är omöjligt känns det som att jag kastat bort alla dessa år, samtidigt vet jag att barncanceröverlevares livslängd inte direkt är skyhög.

”Man måste vara frisk för att vara sjuk.”

Jag önskar jag kunde få kämpa för att bli frisk, eller friskare. Istället får jag kämpa mot systemet – tröttsamt, olyckligt men oundvikligt. Jag har inte överlevt så här länge för att ge upp nu. Jag har åtminstone en bra husläkare nu, och träffade idag en bra psykolog. Det är alltid värdefullt.

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.