Lögnen om cytostatika och dess biverkningar – varför göms informationen?

Om de enda biverkningar cytostatika gav mig var…

…illamående, trötthet, håravfall och dålig aptit skulle jag vara överlycklig. Cytostatika har nämligen mycket, mycket värre biverkningar än så.

Innan jag börjar skriva vidare så vill jag påpeka att jag är medveten om att cytostatika är det mest effektiva vi har att behandla cancer med. Jag föreslår absolut inte att homeopater har rätt, eller att de som motsätter sig användning av cytostatika har rätt. Jag menar bara på att den information som finns tillgänglig inte är densamma som den information som sprids. Den sprids inte till allmänheten, och inte heller till mig, som barncanceröverlevare. I tolv år har jag kämpat för att komma tillbaka till ett någorlunda normalt liv. Jag lyckades nästan – jag kunde gymma, cykla och studera på halvtid. I två till tre år. Av tolv. Nu ska jag plötsligt anpassa mig efter en helt annan verklighet, mitt ”nya” liv, som ingen talat något om tidigare. Trots att jag fick min diagnos 2003, för 15 år sedan. Det är svårt att beskriva min frustration över detta i ord. Jag känner mig helt tom. Förvirrad. Denna information måste spridas så att vi äntligen får förståelse från sjukvården och allmänheten, och att vi får den vård vi behöver.

Jag testade för en gångs skull att leta efter lite ny information på egen hand om cytostatika och cancer, något jag undvikit att göra länge, då min depression helt enkelt inte tillåter det.. Jag kom in på Cancerfonden.se och tänkte läsa lite om cytostatika och det första jag ser är detta:

Cytostatika ges för att bota cancer eller för att bromsa upp sjukdomsförloppet. I vissa fall rekommenderas cytostatika för att minska risken för återfall. Cytostatika ges för att döda cancercellerna, men även friska celler påverkas. De vanligaste biverkningarna är sänkta blodvärden, håravfall och mag-tarmbesvär.

Cytostatika avser att döda cancercellerna. I folkmun kallas cytostatika ”cellgifter”, en ganska olycklig benämning eftersom det har en obehaglig klang och kan föra tankarna åt fel håll. Det är cancercellerna man vill angripa med cytostatika. Man vill helst döda cancercellerna eller åtminstone hämma deras tillväxt.

Cancerfonden.se

Kanske är det för att jag är bitter, jag vet inte, men när jag ser sådan här information så blir jag fruktansvärt irriterad. Det stämmer att de ovan nämnda biverkningarna är vanligast, absolut. Emellertid kanske de skulle kunna nämna att det finns en hel rad med andra biverkningar som också är mycket vanliga, beroende på läkemedel. Som det är nu så finns den informationen längst ned på sidan. Vidare skriver de att ordet cellgifter har en ”obehaglig klang”, något de beskriver som ”olyckligt”. Detta trots att det egentligen är den mest ärliga benämningen – det är gifter.

Efter att jag hittade ett PDF-dokument från Barncancerfonden där de skriver att:

DET FINNS UNGEFÄR 8000-9000 barncancer-överlevare och man räknar med att 70 procent av dem har någon komplikation. Av dem som har sena komplikationer är 30 procent allvarliga eller livshotande. Ungefär en tredjedel av överlevarna som svarade på undersökningen lever med psykisk ohälsa till följd av sin sjukdom, och cirka sju av tio lider av sena komplikationer. – När vi jämför resultaten med referensgruppen som vi arbetar med, ser vi att det stämmer väl överens. Likaså om vi jämför med vad resultaten av internationella undersökningar visar, säger Therese Flodin Mahe.

Samtidigt som de visar skrämmande statistik när det gäller barncanceröverlevares mående, där vuxna, före detta barcancerpatienter fått svara på en rad frågor. Frustrationen stiger för mig för var dag som går sedan jag fått reda på hur vanligt det är med kronisk sjukdom efter behandlingen för barncancer är över. Hur detta har fått fortgå, hur ingen talat om för mig att jag aldrig kommer att bli frisk (för mig betyder det att kunna arbeta 50 % och motionera, stabilt) utan att jag måste anpassa mig efter mina fatigue-episoder. Hur min idiotiska jävla psykiater inte tycker att jag ska ge upp hoppet om att kunna arbeta heltid, samtidigt som min före detta barnonkolog säger att han förstår att det är svårt att acceptera de begränsningar mitt nya liv medfört sig. Hur man vetat men inte agerat förrän nu. Det är så patetiskt, jävla skamset.

Vad cytostatika och dess biverkningar kan åtstadkomma.Exempel på cytostatika och deras biverkningar

Jag har bestämt mig för att dela med mig en del av ett kapitel ifrån boken – jag orkar inte skriva om det igen enkom för bloggen. Jag hoppas kunna ge lite insikt i vad som hände mig, och säkert hänt andra också. Det börjar nämligen kännas otillfredsställande att skriva boken och på bloggen. Jag känner att det tar för lång tid med boken, och det jag skriver om till bloggen får ingen kontext. Enbart pankreatiten, som var min absolut värsta biverkan är på 5000 ord.

Jag förstår inte hur de kan släppa oss patienter på detta vis, utan information, vind för våg. De har vetat om vår problematik så länge, men det var inte förrän mot slutet av 2016 som man började göra någonting åt saken. Märk väl började.

Varje gång detta inträffar tänker jag tillbaka till den gången jag sade att jag inte längre ville fortsätta med behandlingen. Läkaren frågade inte varför – anledningen var det dåliga bemötandet och smärtbehandlingen som fick mig att brista. Jag var dock minderårig så jag blev bara överkörd – igen. Jag vet inte om det var rätt eller fel, det jag vet är att någon annan tog ett beslut åt mig, och sedan inte tog ansvar för de konsekvenser och biverkningar som uppkom till följd av detta beslut.

Allting är en stor lögn. Här är tre typer av cellgifter som används idag, märk väl att detta enbart är de vanliga eller mycket vanliga biverkningarna… Det finns mycket fler biverkningar som är mindre vanliga.

Metotrexat

Mycket vanliga biverkningar (kan förekomma hos fler än 1 av 10 användare):

  • aptitlöshet
    • illamående, kräkningar, buksmärta
    • inflammation och sår i mun och hals
    • ökning av leverenzymer.

Vanliga biverkningar (kan förekomma hos upp till 1 av 10 användare):

  • Reducerad blodcellsbildning med minskat antal vita och/eller röda blodkroppar och/eller
  • blodplättar (leukopeni, anemi, trombocytopeni)
  • huvudvärk
  • trötthet, dåsighet
  • pirrande, kittlande, stickande eller brännande känsla i huden, utslag, hudrodnad, klåda
  • lunginflammation (pneumonit)
  • diarré.

Oncovin (vinkristin)

Vanliga biverkningar (kan förekomma hos upp till 1 av 10 användare):

  • Lågt antal vita blodkroppar (leukopeni)
  • Brist på blodplättar (trombocytopeni)
  • Högt/lågt blodtryck (hypertension/ hypotension).
  • Bortfall av djupa senreflexer
  • Domningar och stickningar i fingrar och tår
  • Svårigheter att samordna kroppsrörelser (ataxi)
  • Påverkan på hjärnnerver
  • Släpande fot (droppfot)
  • Störning av nervfunktion
  • Förlamning (pares)
  • Förlamning i ögat (okulär pares)
  • Förstoppning
  • Upphävd tarmfunktion
  • Buksmärtor
  • Förlamning av stämbanden (stämbandsparalys)
  • Håravfall (Alopeci)
  • Bensmärtor
  • Käksmärtor
  • Halsont
  • Lokala reaktioner på injektionsstället

Asparaginase

Side Effects:

Important things to remember about the side effects of asparaginase:
Most people do not experience all of the side effects listed.
Side effects are often predictable in terms of their onset and duration.
Side effects are almost always reversible and will go away after treatment is complete.
There are many options to help minimize or prevent side effects.
There is no relationship between the presence or severity of side effects and the effectiveness of the medication.
The following side effects are common (occurring in greater than 30%) for patients taking asparaginase:

Fever, chills (see flu like symptoms)
Nausea and vomiting
Allergic reaction, (sudden onset of wheezing, itching, rash, face swelling, agitation, low blood pressure).  You will be monitored closely for this reaction.
Poor appetite
Stomach cramping
Central neurotoxicity: excessive sleepiness, depression, hallucinations, agitation, disorientation or seizure.  Less commonly seen stupor, confusion and/or coma.

These side effects are less common (occurring in about 10-29%) of patients receiving asparaginase:

  • Mouth sores
  • Pancreatitis (inflammation of the pancreas) in up to 10% of patients.  Mainly noted in blood tests that return to normal after therapy is discontinued.  Rarely may be severe causing symptoms.  Symptoms of acute pancreatitis include: (pain in the upper abdomen that worsens with eating, swollen and tender abdomen, nausea, vomiting, fever, and rapid pulse).
  • Blood test abnormalities (Increased blood glucose level – some refer to this as ”sugar”).
    Increases in blood tests measuring liver function.  These return to normal once treatment is discontinued (see liver problems).
  • Blood clotting disorders, increases risk of both bleeding and clotting.

[Uppdatering: 28 mars, 2019: Det var snart två år sedan jag skrev detta inlägg och det har delats flitigt, något jag uppskattar! Jag har skrivit mer om detta ämne för den som är intresserad att leta vidare. Tyvärr har inget förändrats särskilt mycket. Exempelvis är psykiatrin i Uppsala är en katastrof; jag har fått vänta i cirka ett och ett halvt år på att få en psykolog och psykiater. Tekniskt sett har jag inte fått en psykolog än, men jag ska få en ”snart”… Fortsätt gärna att dela inlägget och sprida vidare informationen. Jag försöker själv att påverka på andra sätt än min personliga blogg genom Youth Cancer Europe och Barncancerfonden, men att fler och rätt personer läser detta kan vara avgörande. Jag skriver numera på min nya blogg, www.eriksturesson.com – denna blogg (livetefterbarncancer.se) kommer dock att finnas kvar.]

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.