Intervju på Upplands Radio P4

Intervju på Upplands Radio P4

På morgonen idag sändes ett kortare inslag av en intervju jag hade med Upplands Radio P4, för att diskutera det jag skrivit om de senaste veckorna, som jag inte kunnat släppa. Mellan klockan 15:45 sändes hela reportaget. Jag är evigt tacksam att Upplands Radio P4 och Thomas ville göra någonting av detta. För de som missade det direktsända så finns det i arkivet. Eftermiddag i P4 Uppland som sändes 2017-06-13 kl. 15:00. Inslaget börjar 37 minuter och 18 sekunder in.

Det känns surrealistiskt hur den här statistiken aldrig exponerats tidigare. Barncancerfonden har egen statistik, men de verkar inte ha några kampanjar angående detta. Jag är övertygad om att detta har bidragit till att vi fortfarande inte får den vård vi behöver – särskilda kliniker med kompetens från olika områden, på ett och samma ställe. Det behövs påtryckningar från samhället och patienterna, och inte enbart läkarna.

Jag har inte sagt något den senaste veckan om detta, men precis som de säger i inslaget så är jag en av de som ifrågasätter värdet av det liv jag nu lever. Jag mår nu dessutom extremt dåligt över att fått reda på hur utbrett detta problem är. När jag (trodde att jag) var ensam så antog jag att jag bara föll mellan stolarna, vilket nu visar sig vara falskt. Barnonkologer kämpat för bättre vård för barncanceröverlevare i mer än tio år men de har inte fått något gehör. Jag kunde fått hjälp tidigare, mitt liv kunde varit bättre, men man ville helt enkelt inte satsa några resurser på oss överlevare. Det känns snarast som en bekräftelse på att våra liv inte är värda särskilt mycket.

Jag märker tyvärr även i intervjun att det man talade om i Dagens Medicin för tio år sedan  inte längre verkar vara aktuellt.

– Vi i Salub skulle vilja knyta olika specialister direkt till mottagningarna och på så vis samla all kunskap på samma ställe. Därmed skulle mottagningarna även fungera som ett stöd för läkare ute i landet, säger hon.

Salub har även tagit fram ett vårdprogram för uppföljningen. Programmet anger för varje enskilt organ vilka kontroller som ska göras vid vilka tidpunkter efter avslutad barncancerbehandling.

Ansvaret för uppföljningarna menar Birgitta Lannering bör vila på barn-onkologerna, eftersom de har bäst kunskap om behandlingarna som patienten gått igenom.

– Inom vuxenvården har man redan så många patienter att det skulle vara svårt att ta på sig detta.

Detta skänker mig inte mycket hopp om framtiden. Det framstår som om att detta är någonting helt nytt, samtidigt som det inte är det. Det är viktigt att poängtera, det är skälet till att jag kallar detta för en skandal. Det ska inte ta så här lång tid att hjälpa oss som patientgrupp, det är inte OK att tvinga barn att genomgå detta, bara för att de vuxna anser det bäst, och sedan slänga ut patienterna på gatan.

Jag växlar mellan att vara stabil till att få ångestepisoder, flera gånger under dagen som det är nu. Man är medveten om riskerna men ändå används dessa gifter. I mitt fall mot min vilja, då jag inte orkade med behandlingen längre efter ett tag, och ville avsluta den. Men som jag sagt… Jag var minderårig. Detta gör det hela än mer provocerande, jag ville inte fortsätta men tvingades. Sedan sket sjukvården fullständigt i vad som hände efteråt. Hade jag dött då, då hade jag dött lycklig. Jag kan inte se det som en möjlighet idag.

Efter behandlingen släpptes jag till husläkarna, som har fått kämpa hårt för att hjälpa mig. Den primära husläkaren jag hade för ett till två år sedan skrev ut morfin för första gången i sin karriär som husläkare, till mig, då väntetiden till smärtmottagningen var på sex månader. Smärtorna visade sig vara nervsmärtor, något vanligt morfin (opiat) inte har någon effekt på. Jag hade tidigare haft buksmärtor som ansågs komma från pankreatiten. Hade jag fått en tid tidigare till smärtmottagningen så hade jag aldrig behövt börja med morfin, och man kunde ha testat ett annat smärtlindrande läkemedel som inte har lika omfattande biverkningar. Hade det funnits samlad kompetens hade även testosteronbristen kunnat upptäckas i ett tidigare skede, då detta sannolikt uppstod från morfinbehandlingen.

Jag betvivlar att det finns något värde kvar i det liv jag har nu. Det som görs nu är för lite, för sent. Kanske kan det hjälpa andra åtminstone.

Det jag vet är att de som motarbetat införandet av dessa nya kliniker, måste ställas till svars för sitt agerande. De har sannolikt förstört många liv.

 

Radio P4
Radio P4
Sjukdomskarta
Sjukdomskarta
Dagens Medicin SS
Dagens Medicin SS

Ovan kan ni se en uppdaterad ”sjukdomskarta” som jag gjorde igår efter ett irriterande möte med plastikkirurgen. Den är lite snyggare, samt mer detaljerad än den i artikeln. Jag hade mest tänkt att visa reportern hur det hängde ihop egentligen, jag var inte beredd på att han ville fota den, då hade jag försökt lite mer. Det är extremt komplext och flera streck kan dras även i denna nya karta. Då de nu klarlagt att jag inte har någon hjärnskada är den biten borta. Istället är det nu ME/CFS som ska utredas. Bara tolv år efter avslutad behandling. Imponerande.

Här är sändningen från gårdagens inslag på Sveriges Radio P1 om barncanceröverlevare och den okunskap som finns, samt lite grand om vården. 39 minuter, 47 sekunder in börjar inslaget, för den som har hela morgonsändningen

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.