Hur Försäkringskassan lyckas att sparka på mig som redan ligger ner…

Livet efter barncancer

Jag har de senaste 14 åren varit sjuk – jag insjuknade i cancer när jag var 15, och fyller 30 om ett par månader. Jag har alltså snart varit kroniskt multisjuk halva mitt liv. Jag fick diagnosen den 2:a november, 2003. Jag blev färdigbehandlad 2006. Jag fyller år den 14:e januari, föddes 88.

Innan cancern tog jag 85kg i bänkpress, cirka 300-någonting i benpress, jag sprang 60 meter på 6–7 sekunder. Jag cyklade mycket, spelade fotboll. Jag drack inte alkohol, jag rökte inte och den enda medicinen, utöver Alvedon och antibiotika vid några tillfällen var jag tablettfri.

Sedan kom cancern. Inom ett par månader kunde jag knappt gå själv, då mitt centrala nervsystem påverkats av cytostatikan. Jag ramlade en gång när jag gick i korridoren på sjukhuset med pappa. Jag hade vinterkängor på mig, och kunde inte lyfta fötterna ordentligt – jag hade droppfot. Jag kunde inte resa mig upp utan assistans. Jag hade inga muskler, bara skelett. Jag tog i allt vad jag kunde, men det gick inte. Pappa fick lyfta upp mig.

På en månad fick jag bältros två gånger, två blodproppar. 40° C feber och ett plötsligt och allvarligt blodtrycksfall, som följd av såret efter operationen där man satt in porten. Det var några saker till som jag hade här, men jag har glömt bort dem.

Det blev inte bättre. Crescendot kom i form av en livshotande pankreatit, som jag skrivit om här. Den månaden var ett helvete få kan tänka sig. En vecka efter att jag kommit hem, då började behandlingen åter.

Jag fick en allvarlig muninfektion. Jag kunde inte äta. Detta är inget munsår, det är en svampinfektion kallad mucosit. Hela munnen faller sönder –  då jag sög tag i kinden inifrån lossnade massivt med hud, blandat med blod och var. Jag fick sondmatas efter en tid, då jag under pankreatiten inte fått äta på en hel månad (och inte dricka något på två veckor). Jag spydde upp sonden. Typ. Det visade sig att man inte kan spy upp den, utan den fastnar på vägen upp. Slangen satt kvar, och kräkreflexen gick igång som på timer.

Jag utvecklade en depression under denna period, samt en trötthet vanlig vid cytostatikabehandling, som brukar kallas fatigue.

Detta gick aldrig över för mig, fatiguen satt kvar. Jag kämpade för att bli den jag var innan min sjukdom. Fem år efter min behandling säger min onkolog att jag inte kommer att få tillbaka min cancer, men att de håller kvar mig då jag fått flera sena komplikationer. Jag fortsatte kämpa, jag trodde frälsningen låg i träning. 2012 blev jag piggare, jag började cykla, gymma, plugga. Det ingen visste var dock att jag bodde hemma fortfarande, att jag däckade totalt efter skolan, och kollade på serier resten av dagen. Jag orkade bara träffa vänner på helger, om ens då. Jag gjorde inget hushållsarbete, annat än att städa mitt eget rum, varannan, var tredje månad.

Krashen och chocken

Sedan började jag krascha – gå in i väggen. När jag talat med de som blivit utbrända kan jag säga att symtomen är liknande. Skillnaden är att jag är kroniskt utbränd, och ibland blir rejält utbränd. Jag fick hoppa av skolan temporärt. Sedan blev det bättre igen. Sedan sämre. Det var aldrig någon som påpekade att jag hade fatigue, att jag måste lägga min träning/ansträngning på rimlig nivå. Jag ville bli som vanlig igen, den bild som visas upp för allmänheten. Då jag trodde att jag var ensam om mina problem höll jag mig borta från Barncancerfonden. Jag fick ångest av att se bilder på cancersjuka barn, och jag får det fortfarande

Jag blev sjuk när jag var 15. Trots försök att komma tillbaka till mitt gamla liv är det inte möjligt eller rimligt. 12 år efter avslutad behandling har två onkologer sagt till mig att jag måste anpassa mig efter mitt nya liv. 12 år har jag kämpat, genom att träna, för att komma tillbaka. Denna träning blev för intensiv, det var därför jag kraschade, det förstår jag i efterhand. Men vid den tidpunkten kopplade jag inte ihop dessa två. Jag hade så många läkare, inklusive en onkolog – jag måste ju få den bästa vården möjlig, eller hur?

Nej, visade det sig. Jag fick en allvarlig depression i början av 2017, och insåg att detta var den sista depressionen jag skulle överleva. Jag släppte alla spärrar, berättade allt på min blogg, jag skrev en bok på engelska. Boken sög dock, så jag skrev en ny på svenska. Allt är klart – utom slutet. Slutet ligger än i framtiden. Jag fortsätter blogga, och kommer snart blogga med Youth Cancer Europe istället för här. Det var oavsett då, när jag började blogga som jag insåg hur blåst jag blivit. Hur många vi är som blir efter barncancer sjuka som jag själv, hur dålig vård vi fått. Jag fann att Barncancerfonden har ett program för vuxna barncanceröverlevare – något jag fick reda på via den intervju jag lyckats åstadkomma, via kontakter, på Sveriges Radio P1. Det var chockerande – bokstavligt talat.

Jag visste inte vad jag skulle känna, tänka. Hur kan detta ha hemlighållits? Det kändes som att jag levt i Nordkorea under hela min uppväxt. Ingen, inte ens vuxenonkologerna, visste något om detta. Om de gjorde det, då ljög de och sa att de inte visste.

Allt detta fick jag lära mig under mitt livs svåraste depression, en sådan där jag lagts in på psyket om 1. Jag inte hade haft en familj och 2. Psykiatrin faktiskt hade resurser att göra… Något alls.

Onödiga kampen mot systemet

Jag har kämpat mot många saker, de saker jag gick igenom under cancern, men även efter. Den som inte gått igenom detta själv, ni kan aldrig förstå hur jobbig behandlingen är. De som haft vuxencancer får lägre doser av cytostatika, då barn anses tåla mer. Vi behandlas även när vi fortfarande utvecklas. När nya celler ska skapas, då får vi mediciner som dödar celler.

Vi är en mycket cancerdrabbad familj. Jag har aldrig skrivit hur många vi är, för jag vet inte hur mycket ni skulle tro på. Men, jag skriver det nu, även om jag glömmer bort några. Jag, non-Hodgkins lymfom, T-cell, mamma, bröstcancer, bror, skivepitelcancer, far, prostatacancer, moster, bröstcancer, mosters man, lungcancer, min äldre kusin, ej relaterad till min moster ovan, lungcancer, min mors moster, livmodercancer. Min morfar och min mors moster dog i cancer. Poängen är att jag har insikt i hur det är att vara närstående och hur de vuxnas behandling fungerar. Det är inte samma sak.

Jag fick diabetes och man upptäckte sköldkörtelhormonbrist år 2007. För somliga är diabetes något livsomvälvande. Något som orsakar kris i familjen, för barnet/ungdomen. För mig är det ett irritationsmoment. Jag glömmer ofta att tala om för läkare att jag är diabetiker. Min reaktion när jag fick diabetes var: ”När kan jag åka hem?” De ville att jag skulle lära mig ta sprutor. Det kunde jag redan… ”Vem fan bryr sig om diabetes”, tänkte jag? Jag förstår om de som inte utsatts för allvarligare sjukdomar än diabetes tycker det är jobbigt, men för mig som haft så mycket annat skit, som nästan dog under min behandling, så var/är diabetes inget mer än ett irritationsmoment. Varken jag eller min läkare anser att mitt höga blodsockervärde just nu har särskilt hög prio. Jag har helt enkelt jobbigare saker att ta mig igenom först.

Alla mina läkare är överens, och de senaste tio åren bevisar, att jag aldrig kommer kunna arbeta heltid. Min dröm, önskan, är att kunna arbeta. Det tog mig tio år att klara av gymnasiet, som görs på tre år i vanliga fall. Jag studerade i praktiken i 33 %. Som sagt, jag gjorde då inget annat än att träna, studera på veckodagar. Inget hushållsarbete, och så vidare. Inga umgängen. Det är inte ett värdigt liv.

Får ångest varje gång jag öppnar brevlådan, ser ett brev från Försäkringskassan

Oavsett, nu kommer Försäkringskassan och tjafsar – när min depression äntligen börjar bli bättre. När jag kommit ner i dos med min nya antidepressiva medicin jag fick under denna depression. Nu kommer ångesten. Paniken. Försäkringskassan kan göra detta hur långdraget de vill, det ändrar inte det faktum att jag inte kan arbeta. Just precis nu, kan jag inte arbeta överhuvudtaget. I framtiden kommer jag kanske kunna arbeta, jag hoppas det, men jag vet inte om det är realistiskt. Jag tog inte tio år på mig att bli klar med mina gymnasiala studier för att jag är ointelligent, det tog så lång tid då jag inte orkade studera snabbare. Varför skulle jag försöka, om och om igen, under TIO ÅR, för att bli klar med gymnasiala studier, om jag planerade på att ge upp när jag väl blev klar? Jag ville arbeta. Vill fortfarande. Inte nog med att jag måste försöka inse detta faktum att jag helt enkelt kan, utan jag måste även försvara det när jag kontaktar FK.

Försäkringskassan kräver att vi skickar pappren inom två veckor, men de ringde idag och sa att de kunde erbjuda sjukersättning vid särskilda fall, eller vad det kallas för, från januari. Cirka 3000 kronor i månaden. Detta för att de säger att det kan ta ett tag innan beslut befattas, i bästa fall. I värsta fall för att de inte anser att de tio, tolv senaste åren inte är indikativt på hur arbetsför jag är. Vi fick två veckor på oss att skicka in ett nytt läkarintyg, min husläkare jobbar dubbelt för att hinna med innan deadline. Men Försäkringskassan vill ha på sig till januari och bortom…

Innan jag blev sjuk ville jag bli jurist, det var min dröm. Jag ville bli något stort. Jag valde inte att bli sjuk. Jag valde inte ens att fullföra behandlingen – det blev för tufft; jag orkade inte. Detta togs inte på allvar, förstås. Jag blev sjuk i den åldern där jag ännu aldrig hade jobbat. Jag får alltså den lägsta summan möjligt. Varför bestraffas jag för min sjukdom? Är inte detta nog? Jag kommer aldrig kunna arbeta extra för att köpa något, resa, om jag inte får pengar via försäkringsbolag.

Varför kan jag inte få fokusera på att bli kvitt min depression? Varför måste jag konstant kämpa mot sjukvården och andra trasiga system, istället för mina sjukdomar? Varför behandlas jag på detta sätt, som blev sjuk i barncancer, något jag inte kunde rå för? Allt detta gör är att göra mig mer deprimerad, få mer ångest. De skjuter sig själva i foten, samtidigt som de sparka på mig som redan ligger ner.

Jag blir bestraffad för att jag blev sjuk. Det är så det är – de vill inte öka bidraget för att några fuskar. Kvar sitter jag, inte ens 30, och inser att jag aldrig kommer att kunna arbeta heltid. Kan aldrig arbeta extra om jag vill resa/göra större inköp. Men inte ens detta är nog – jag får inte bara smulorna, jag måste faktiskt kämpa för dem.

Jag har anhöriga som hjälper mig – jag skriver detta nu, men sedan orkar jag inte tänka på det mer. Detta håller på att förgöra mig. Varje gång jag öppnar brevlådan får jag ångest, varje gång jag får ett brev från Försäkringskassan…

Solidariteten är borta i Sverige; kvar är byråkratin.

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.