Jag hade ingen hjärnskada! Yay! Men… Nu misstänks ME/CFS istället

Neurologen lika förbryllad som jag – misstänker ME/CFS

Jag fick idag träffa en mycket trevlig och kompetent neurolog för att utreda huruvida min trötthet, dåliga koncentrationsförmåga och så vidare, kunde bero på en hjärnskada. Neurologen var lite förbryllad över remissen, han förstod inte riktigt poängen. Jag förklarade att min onkolog hade försökt att få kontakt med två olika mottagningar som bedriver rehabilitering. Vid den första var det tvärstopp, vid den andra behövde jag ha en diagnos för att gå hjälp. Tydligen så räcker det inte att jag har alla symptom, samt en mer än rimlig förklaring för vart ifrån dessa symptom härstammar, och att jag är i behov av hjälp. Nej minsann, det måste paketeras snyggt, i ett enkelt ord helst, en diagnos. Läkaren var inte så insatt i det svenska sjukvårdssystemet, således visste han inte riktigt vem som ansvarar för vad, men han konstaterade att det ter sig som tämligen självklart att jag måste ha rätt till rehabilitering oavsett diagnos. Jag var frisk och vältränad innan cancern, jag tog 85kg i bänkpress. Idag tar jag… 30–40 piller om dagen och jag tar mig ur sängen, de flesta dagarna. Den enda rimliga slutsatsen i detta scenario är att cytostatikan orsakade skador på något sätt, om än inte neurologiska. Han förstod inte varför jag inte skulle kunna få hjälp direkt.

Sedan verkade han förbryllad över att ingen uppmärksammat detta tidigare. När jag förklarade att jag gått till en onkolog i tio år, och att de inte förrän nu reagerat, då blev hans ögon stora. Han frågade flera gånger, och jag förklarade detta med SALUB för honom, hur dessa nya riktlinjer fungerar. Jag summerade det hela med: uppföljningen av barncancerpatienter i Sverige fungerar inte, inte tidigare och inte nu. De som bär ansvaret för detta ska få sona för sina synder – som jag har sagt tidigare, jag, vi behöver upprättelse. Jag kan inte gå vidare förrän jag fått det, det vet jag nu. Oavsett konstaterade han, efter ett en och en halv timmes långt besök att jag inte har någon hjärnskada, men…

ME/CFS – kroniskt trötthetssyndrom, men så ska man inte säga, typ som man inte får kalla dvärgar dvärgar

Läkaren hade en annan teori, nämligen att det kan vara ME/CFS, ”kroniskt trötthetssyndrom”. Symptomen är skrämmande snarlika identiska de jag upplevt och upplever. Idag är jag självklart även trött på grund av att jag tar många mediciner som gör mig trött. Samtidigt har jag varit piggare; jag har studerat, tränat och cyklat men plötsligt blivit jättetrött, utan några förändringar i medicinering. Med andra ord är medicinerna en förklaring till varför jag är extremt trött idag; skälet till att jag knappt orkar gå utanför lägenheten. Dessa mediciner förklarar emellertid inte de gigantiska svängningarna i energi jag upplevt tidigare.

Problematiken är också den att jag inte riktigt vet varför jag var trött de första åren efter min sjukdom. Hur länge hade jag hypotyreos (underproduktion av sköldkörtelhormoner)? Det upptäcktes i samband med min diabetes 2007 i mars, mer än ett år efter att jag hade avslutat min cytostatikabehandling. Hur länge hade jag haft diabetes? Det är en fråga värd att ställa även det. Jag vet inte om det är brukligt att kontrollera blodsockervärden på någon som haft en pankreatit, som får pankreasenzymer via tabletter, men det låter inte som en dum idé. Jag fick ju även en depression under cytostatikabehandlingen, en depression som behandlades med Citalopram. Jag har dock nämnt tidigare att jag bytte ut den medicinen 2009 när min vän dog i cancer mot Mirtazapin. Jag blev som en helt ny människa då. Tidigare hade jag sovit bort flera julaftnar i rad, nu plötsligt blev jag pigg nog att börja motionera genom långa promenader.

Således är det svårt att dra några slutsatser. När slutade ”bakfyllan” från cytostatikabehandlingen, och när var det hypotyreos, diabetes, depression, (eventuellt) ME/CFS och vem vet vad annat, som gjorde mig trött? I cytostatikans kölvatten kom ju tröttheten, men rimligtvis måste det ha funnits en övergående fas. Det jag kan konstatera med säkerhet är att ingen har tagit denna trötthet på allvar, det är ingen som utrett den. Jag trodde att det var normalt efter cytostatika, vilket det kan vara. Samtidigt finns det alltid en chans att via rehabilitering återfå många funktioner man tappat. Denna neurolog hade själv arbetat mycket med strokepatienter där patienterna i början inte kunde arbeta alls. Sedan kunde de efter rehabilitering arbeta 100 % i vissa fall – i andra fall återfick de kanske någon förmåga, men långt ifrån 100 %.

Så, det ska nu startas en neuropsykiatrisk utredning, samt en psykologisk utredning för att, som jag förstår det, utesluta att det är någonting annat än ME/CFS. Det verkar som ME/CFS är en diagnos som ställs på symptom vars ursprung inte går att fastställa, en uteslutningsdiagnos.

Diagnosen ME/CFS är en så kallad uteslutningsdiagnos som bygger på att du har en sjukdomshistoria och en symtombild som stämmer med kriterier för sjukdomen. Det finns flera behandlingsbara sjukdomar som kan ge liknande symtom och läkaren måste kunna utesluta andra orsaker till symtomen. Därför är det av stor vikt att du blir noggrant utredd om du har symtom som vid ME/CFS.

Källa: 1177.

Precis lagom till jag blir 30, då jag måste ansöka om sjukersättning, tack…

Joråsåatt, tolv år efter avslutat behandling, tio år efter att SALUB efterfrågade nya kliniker för uppföljning av barncanceröverlevare, då är det dags med en utredning. Alldeles lagom till dess att jag fyller 30, så Försäkringskassan kan neka mig ersättning… Jag har inte ens fått någon utredning, för att inte tala om rehabilitering. Hur lång tid tar det? Kan det komma att ändra något? Jag tror själv inte det, inte vid det här laget. Försäkringskassan däremot… Det känns alldeles förträffligt underbart att sjukvården behagar taga sig an detta nu, när jag om ett halvår går från aktivitetsersättning till sjukersättning. För att få sjukersättning måste det vara klargjort att jag aldrig kommer att kunna arbeta mer än 50 % (i mitt fall), någonsin. Om jag då går på rehabilitering kommer de att insistera på att ”vänta och se” – som konsekvens kommer de då ge mig särskild sjukersättning, på cirka 2000 kr i månaden…

Jag må inte har gått till en specialist, men jag har varit piggare, jag har studerat matematik och fysik, två krävande ämnen. Det enda jag hoppas på är att få nog med energi så att jag faktiskt kan arbeta 50 % konsekvent, träna och ha ett liv. Som jag noterat i tidigare inlägg; när jag mådde bra och tränade så gjorde jag ingenting hemma, annat än att städa mitt eget rum. Efter att jag tränat låg jag och vilade resten av dagen.

När jag började blogga var min förhoppning att jag skulle kunna gå vidare i mitt liv, lägga min behandling bakom mig. Sedan, när jag började ställa frågor fick jag dock svar som för mig var häpnadsväckande och förbryllande, vilket ledde till fler frågor. Exempelvis att 25 % av alla barncanceröverlevare blir svårt kroniskt sjuka, och att det funnits kunskap länge om vilka problem vi som patientgrupp upplever, och att SALUB redan 2007 efterfrågat kliniker där det skulle finnas läkare från många specialistområden, bland annat neurologer. Jag var inte 1 %, jag föll inte mellan stolarna – kunskapen fanns.

Jag vet att jag är negativ. Jag skulle kunna ställa mig och jubla och säga att det händer något, att det är jättebra. Jag är dock inte attraherad av grisar på det sättet, hur mycket smink de än må ha – det gör ingen skillnad.

Svensk sjukvård… Vad är det som har hänt?

Jag vet att jag tjatar om detta, men det här är en svensk vårdskandal, rent och skärt. Det finns inga ursäkter för att det ska ta tio år att ta bort skygglapparna. Det är nämligen, från mitt perspektiv, den enda ändring som genomförts i Uppsala. Under tio jävla års tid har de vetat om att det finns ett par tusen barncanceröverlevare, som genomgått behandlingar som de flesta inte ens kan börja att begripa hur påfrestande och traumatiserande de är. Efter detta blev vi kvar med ett stort, unikt vårdbehov som inte tillgodosetts, medan de ansvariga sitter med tummen i röven och ger fullständigt fan i det.

Jag har ingen aning om hur jag ska hantera detta nu, det blir för mycket. Utredning för hjärnskada för att ingen ville hjälpa mig annars och det var det bästa alternativet. Nu ska jag utredas för något annat och gå på rehabilitering samtidigt som jag snart måste börja tampas med Försäkringskassan. Allt detta, utöver de problem jag har sedan behandlingen, och depressionen. Ärligt, antingen vårdar man från början till slut eller inte alls. Det som hänt i Sverige med barncanceröverlevare är att jämföra med kirurger som öppnar upp buken på en patient, tar bort gallblåsan och sedan går därifrån. DIY må vara populärt men någonstans kanske man ska dra gränsen.

Från hjärnskada till ME/CFS

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.