Mukosit (muninfektion) orsakad av Metotrexat – min upplevelse

Förord

Mukosit är en allvarlig inflammation i slemhinnorna, ofta i munnen, men som kan sprida sig till andra slemhinnor. Det är en mycket vanlig biverkan av cytostatikan Metotrexat och kan bli groteskt jobbig om den utvecklas och blir allvarlig. Det är ingen vanlig muninfektion, inga vanliga munsår. Ungefär så här såg mina läppar ut, enligt mina anhöriga, men med lite mer blod på läpparna. Bild. (varning för den känslige, jag hade den direkt i inlägget innan men jag fick klagomål). Metotrexat var verkligen ett gift, jag bävade inför varje gång jag skulle få det. Metotrexat men även Asparaginase. Detta är taget ifrån min icke-färdigskrivna bok, men anpassat till bloggformat.

Tredje muninfektionen, mukosit, orsakad av Metotrexat

Efter en hel månad på sjukhus på grund av pankreatiten påbörjades behandlingen igen endast någon vecka efter det att jag kommit hem. Behandlingen fortsatte obönhörligen. Den tredje allvarliga muninfektionen jag fick under min behandling, var en så kallad mukosit Denna mukosit skulle komma att bli ytterligare en av många mardrömmar jag fick uppleva under min behandling. Jag fick mukosit mot slutet av augusti, 2004, alltså cirka en och en halv månad efter pankreatiten. Det hade nästan blivit något av en tradition – Metotrexat gav mig många jobbiga samt allvarliga muninfektioner, och några muninfektioner av  ”normalgraden”. Metotrexat var oerhört pedantisk när det gällde dessa traditioner.

Denna infektion tedde sig likt de första två infektionerna. Denna muninfektion blev progressivt värre, jag kunde återigen efter några dagar suga tag i insidan av kinden och få med mig skinnbitar, med var, blod och saliv då jag spottade. Munnen på bilden till höger må inte vara min, men det var så den såg ut enligt mina anhöriga. Jag kunde inte stänga munnen för länge, då blodet och det uppluckrade, blöta skinnet på läpparna torkade ihop. Varje morgon var jag tvungen att badda läpparna med vatten för att mjuka upp läpparna, för att kunna öppna munnen utan att göra saker ännu värre – jag sov med stängd mun… Jag kunde knappt prata – om jag öppnade mungiporna för mycket började jag att blöda och få än mer ont. Jag kunde varken äta eller dricka, jag hade ont konstant och mådde oerhört dåligt psykiskt. Vi, jag och mina anhöriga kritiserade smärtbehandlingen – igen. Jag fick morfindropp, men smärtan var oavsett fortsatt plågsam. Endast ett par månader tidigare hade annan sjukvårdspersonal lyckats tygla smärtan orsakad av en akut pankreatit, men en muninfektion, mukosit kunde dessa läkare inte hantera.

Jag kunde som sagt inte äta eller dricka, så jag fick näringsdropp intravenöst och dagarna gick. De testade att ge mig något som de kallade för en morfinklubba mot smärtan (jag vet inte om det var den morfinklubba jag länkade som jag fick själv). Det var någon form av klubba med vad jag tror var fentanyl, den kan emellertid även ha bestått av någon annan form av analgetisk substans.  Det jag minns är att jag fick en misstänkt allergisk reaktion – mina läppar svullnade nämligen upp (ännu mer), något som personalen uppmärksammade. Jag själv kunde naturligtvis inte se det, och på grund av smärtan kände jag det inte själv. Stämningen i rummet ändrades oavsett snabbt, och det blev bråttom – jag förstod inte varför då; som sagt så märkte jag inget av detta symptom. Flera personer rusade in på mitt rum, jag var osäker på vilka de var och i vilken befattning de hade. De såg alarmerade ut och de förklarade pedagogiskt och lugnt, men ändå raskt vad som hände. De förklarade att jag antagligen hade fått en allergisk reaktion och att jag skulle få en adrenalininjektion samt vad jag kunde förvänta skulle ske när adrenalinet injicerades. Jag fortsatte att vara allmänt förvirrad över uppståndelsen. Jag fick adrenalinet, sedan var det inget mer med det.

Muninfektion, mukosit, depression och misslyckad vård

Mukosit, muninfektion orsakat av Metotrexat.
Känslig information redigerad.

Jag var deprimerad, jag hade ont, jag kunde inte äta, jag kunde inte dricka och jag hade helt slut på energi. Det hade endast gått cirka en och en halv månad sedan jag kom hem efter pankreatiten – som var ytterligare en mardröm till min alltmer gedigna samling av mardrömsupplevelser. Det enda jag förmådde mig att göra när jag hade denna muninfektion, mukosit, var att se på TV, i bästa fall. Många dagar gömde jag mig under täcket, eller stirrade på väggen, eller grät. Allt som hade hänt på mindre än ett år, två liknande muninfektioner, tromboser (blodproppar), pankreatit, bältros och så vidare. De fler än 100 nätter jag varit inlagd på sjukhus dittills, och sedan själva cytostatikabehandlingen. Allt detta i kombination med det enträgna tvistandet om smärtbehandlingen och viss personals kränkande bemötande hade nu satt sina spår, djupt. Jag hade en allvarlig depression.

I efterhand har jag fått lära att personalen på avdelningen hade sagt en hel del idiotiska saker till min mor om mig och min situation. Viss personal, inklusive vissa läkare, ansåg då att jag var bortskämd, då jag alltid hade anhöriga som stannade kvar med mig över natten… Jag kontaktade min före detta barnonkolog och konfronterade denne via mejl 2017, och hens svar blev: ”Ingen patient, och hen må vara 19 år – ligger på vår avdelning ensam på sitt rum – förälder släkting eller kompis är alltid med. Det är ingen bortskämdhetsfråga utan både en rättighet och nödvändigt emotionellt stöd.” Ändå minns jag tydligt hur de försökte uppmuntra mig att stanna kvar själv vid ett specifikt tillfälle. Det var då jag fick min första eller andra muninfektion. De gjorde detta genom att fråga lite försiktigt och försynt: ”Du ska inte försöka att vara kvar själv i natt Erik?” Som tiden kan förändra hur sjukvården anser att barn bör behandlas – det är häpnadsväckande.

Vidare ansåg de även att jag skulle ta mig till sjukhusskolan, något som visar på hur stor klyftan var mellan hur mina läkare uppfattade att jag mådde, och hur jag egentligen mådde. Jag låg inne mellan 150 till 160 nätter det första året av min behandling, sedan 10 till 20 nätter det andra året.  Jag mådde inte bra när jag var hemma, jag orkade som bäst se på TV, och ibland kom jag hem, bara för att vända mig om i farstun. Jag förstår nu varför många av vårdpersonalen inte tagit mig på allvar – de insåg inte hur trött jag var, hur ont jag hade. ”Vad pigg du ser ut, Erik!” Detta upprepades genomgående, till den dag jag fick pankreatiten – då upphörde det tvärt, jag hörde det aldrig igen från de på barnonkologen. Jag var dock fortfarande lika trött som jag alltid varit, ingenting hade förändrats i detta hänseende… På min gravsten, om jag väljer att ha en sådan, ska där stå att läsas: ”Vad pigg du ser ut, Erik!” Vårdpersonalen hade sett hur pigg jag var när jag hade två veckor kvar att leva, då jag fick diagnosen. En av barnonkologerna hade till och med en föreläsning med mig som rekvisita för läkarkandidater med temat: ”Hur pigg en 16-åring som har två veckor kvar att leva kan se ut att vara.” Hon sade fel, jag var 15.

Trodde de att jag var opåverkad av cancern? Det var jag inte, tvärtom så var jag oerhört trött och mådde dåligt. Men jag grät inte när jag bröt armen, inte ens då mormor var den enda som var närvarande första gången. Jag fortsatte alltid att köra på. Jag gör det än idag; kan inte hjälpa det, jag har alltid lyckats dölja smärta och trötthet vare sig jag vill göra det eller ej. Det var och är för mig en överlevnadsinstinkt –  jag tålde det mesta innan jag blev sjuk, och det jag inte klarade av, det dolde jag.

Det går inte att kräkas upp en sond, men kräkreflexen var omedveten om detta…

Efter mer än en veckas tid av detta helvete med mukosit och muninfektion, efter att inte ha fått adekvat smärtlindring återigen, så sade de att jag behövde sondmatas, 2004-09-09. Jag hade nyligen haft en livshotande pankreatit och fastat i en hel månad, sannolikt kom de till slutsatsen att sondmatning krävdes i sken av detta. Jag var högst tveksam, men gick till slut med på det – tyvärr. Jag började må dålig direkt, och jag började kräkas efter några dagar av konstant jävla illamående. Problemet med den sonden jag fått var att den var dragen igenom näsan, sedan direkt ned till magen. När jag då började att kräkas så kunde sonden omöjligen komma upp. Detta gjorde att kräkreflexen triggades som om den vore inställt på en timer, gång på gång, varannan, kanske tredje sekund kräktes jag… 1, 2 ,3 – kräktes. 1, 2, 3 – kräktes, om och om igen. Jag fick självklart panik – jag kunde inte andas, och jag kunde inte göra någonting åt det, kräkreflexen fortsatte att triggas: 1, 2, 3… Det här blev andra gången de använde larmet som jag nämnde tidigare, larmet som var trasigt när jag föll ihop på golvet i samband med pankreatiten. Jag är osäker på huruvida jag kunde ha kvävts till döds på grund av sonden och att kräkreflexen triggades om och om igen, eller om jag kunde hamnat i chock på grund av paniken. Huruvida det handlade om liv eller död vet jag inte, men att det var akut är ett faktum. Det är svårt att beskriva paniken som uppstod när kräkreflexen aktiverades som den gjorde, och samtidigt vara totalt oförmögen att göra något åt det. Maktlöshet är det bästa ordet, kombinerat med frustration. Mot bättre vetande gick jag med på att sondmatas. Personalen var snabba med att dra ut sonden, det var de, men detta pågick ändå i uppskattningsvis 30–60 sekunder, innan de dragit ut sonden. Jag grät och skakade i hela kroppen, samtidigt som jag äntligen kunde andas igen och sade mellan andetagen: ”Det där gör ni aldrig om, jag vägrar att sondmatas igen, jag skiter i vad ni säger.”

Jag var tveksam inför att sondmatas från första början, men jag lät mig övertalas oavsett för en gångs skull, tyvärr. Gissa varför jag idag kräver att få styra över min egen vård… Det var ingen som argumenterade emot mig när jag sade detta; det stod ett par sköterskor runt sängen samt en läkare och ytterligare två sköterskor eller läkare vid dörren. Det uppstod senare diskussioner om att operera in en så kallad knapp, eller gastrostomiport, så att födan kunde ges direkt till magsäcken. Detta var någonting de diskuterade mumlandes, viskandes. Jag är osäker på huruvida de kom fram till att det var en dålig idé eller om de ville avvakta – eller om de endast brainstormade. Oavsett vad hade jag vägrat en sådan åtgärd – jag hade redan litat på dem en gång för mycket i denna fråga.

Det finns en gräns

Till slut var det över, efter två veckor. Jag minns resan hem så väl; jag var bortom deprimerad vid den här tidpunkten. Jag satt i bilen i framsätet. Det var soligt ute, alla andra tycktes cykla, springa, leka, socialisera. Jag såg allting, men jag var inte där. Jag satt inte i bilen, det jag såg var inte verkligt. Det kändes som om jag såg verkligheten från någon annans perspektiv, bilrutorna jag såg ut igenom blev som bioduk som jag såg världen igenom. Jag var ingen person. Allting flöt fram, jag var likgiltig. Jag hade alltigenom tappat livslusten, jag kontemplerade vilket sätt det vore lämpligast att ta mitt eget liv på.

Men även om jag kände mig helt tom så fanns det någonting kvar inom mig. Jag tror att det var den glöd jag kände inombords, som den uppmärksamme kanske kunde förnimma i mina ögon när jag när jag använde all min kraft för att uppnå ett mål. Så som när jag spelade fotboll och fick en utmanande djupledspassning, en sådan där du måste ge allt och lite till för att nå före din motståndare. Den glöd som gjorde att jag fortsatte att gå till skolan, in i det sista innan jag fick min cancerdiagnos. Eller den natten som jag blev påhoppad av ett gäng äldre ungdomar tidigt sommaren 2003 i Sävja. Jag sprang snabbt, jag klättrade upp i någon form av träd utan grenar vid den nedre delen av trädet, något som inte är helt okomplicerat. Jag skakade i grenarna flera meter upp i trädet, så att de på marken blev nedstänkta – det hade just regnat och barren eller löven var fortfarande blöta. Detta samtidigt jag slängde lösa grenar på dem, kanske även kottar, och skrattade. De SMS:ade dit fler kompisar, de försökte klättra upp, men utan grenar krävs det teknik. Tja, tji fick de! Så här i efterhand inser jag förstås vilken tur jag hade att de inte hade några vapen.

Jag hatade med andra ord att förlora; jag hade alltid varit den som var stolt över den styrka och stryktålighet jag lyckats träna upp inom mig psykiskt, men även fysiskt. Jag kunde inte ge upp där, efter allt jag gått igenom. Det fanns en glöd kvar, men den var nära att slockna. Det sorgliga är att jag ofta tänker tillbaka till detta idag och känner motsatsen. Problemet är att jag nu inte kan ge upp, för att jag har gått igenom så mycket… mer, sedan dess.

Digiprove sealCopyright secured by Digiprove © 2017 Erik Sturesson
Acknowledgements: Picture of the infected mouth taken f more...
All Rights Reserved

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.