Plastikkirurgi och trevliga, om än generiska sköterskor

Besök hos plastikkirurgen

Nu är jag tillbaka, efter en veckas sysslande med bloggens nya design (och lite vila också). Det har varit bra för mig att ta en paus, men jag känner mig dessvärre inte bättre än tidigare. Jag hade exempelvis idag ett besök till plastikkirurgen, för att reparera de skador som uppkom i och med behandlingen. Jag fick extremt höga doser av kortison i början av behandlingen och jag gick upp tio kilo i vikt på två veckor. Detta fortsatte och ledde till bristningar i huden, och detta var någonting som kändes jobbigt för mig under den tiden. Barnonkologerna svarade då att: ”Det går att åtgärda senare.”

Detta har tyvärr dragit ut på tiden. Ni som följt bloggen vet att jag var extremt trött fram till 2009, då jag bytte ut en antidepressiv medicin mot en annan (Citalopram till Mirtazapin). Samtidigt gjorde jag flera omfattande bukoperationer, då jag fick ett ärrbråck efter det att gallblåsan opererats bort. Sedan fick jag ett till ärrbråck, då första operationen var ett misslyckande.

Jag sökte hjälp för många av de hälsoproblem som jag hade – sjukhusfobin, tröttheten, depressionen, trauman från behandlingen. Jag fick aldrig något gehör, annat än just depressionen. Till slut slutade jag att söka hjälp, och det gällde även plastikkirurgin.

Trevlig – men ignorant likt de flesta

Detta skulle det bli ändring på nu. Jag träffade idag en väldigt trevlig sköterska på plastikkirurgen som tog bilder på buken, och lite annan data. Detta skulle sedan föras vidare till en läkare som bedömer huruvida jag har rätt till plastikkirurgi. Sköterskan sade att buken skulle hänga minst tre centimeter och att man är väldigt strikta med detta.

Det skulle hon inte ha sagt, inte nu. Inte nu, när jag fortfarande inte kommit över chocken hur man aktivt framhävt det positiva med cellgifter, på bekostnad av oss andra, och vår vård. Jag försökte förklara detta för henne, men jag kände att hon inte riktigt tog mig på allvar. Det var med andra ord som vanligt, att jag fick försöka förklara komplexiteten. Sedan frågade hon den fråga som jag är så jävla trött på. ”Är cancern borta?” Jag är så oerhört trött på den frågan, då det betyder att jag svarar ja, och de (hon i detta fall), svarar: ”Ja men det är ju det viktigaste.” Jag är trött på den frågan, då det är bevis på att hon inte förstått det jag försökt förklara. Hon är saligt ovetandes om skillnaden mellan att leva, och att vara vid liv.

Hon lyssnade och var trevlig, men var tyvärr lika okunnig gällande detta som de flesta andra inom sjukvården. Inte bara i sjukvården förstås, utan även i allmänhet. Jag förklarade att jag gått upp i vikt de senaste månaderna och att detta kan påverka mätningarna. Hon frågade då om jag gått upp i vikt på grund av kortison. Sedan frågade hon om det var sjukvårdens fel att jag gått upp i vikt…

Den senaste depressionen orsakades av att en medicin, i min mening sattes ut på fel sätt av en läkare. Ni kan själva läsa om detta här. Jag har anmält detta till IVO, och inväntar deras utlåtande. Hur ska jag resonera kring detta? Jag fick en depression efter min svåra behandling, jag fick ingen hjälp mot min trötthet, ingen hjälp att bearbeta det som hänt mig under de åren som var värst. På grund av tröttheten orkade jag inte motionera i början, och jag är nu tillbaka i samma sits. Denna gång är det dock än värre, då den antidepressiva medicinen jag fått orsakar viktuppgång. Detta samtidigt som den totalt har förstört min aptit, vilket leder till att jag inte kan äta nyttig mat. Det faktum att jag får en annan biverkan, som kallas asteni, en känsla av svaghet, gör det inte bättre. Jag orkar inte röra på mig, jag kan inte sluta äta då depressionen blir sämre när jag är trött. Jag kan då inte trappa ned en medicin så jag kan byta ut detta antidepressiva preparat.

Vems fel är det? Är cancern verkligen grundorsaken? (Flashbacks…)

Är det sjukvårdens fel? Är det mitt fel? Jag har svårt att se vad jag kunde ha gjort annorlunda, vad jag kan göra annorlunda. Jag sökte hjälp från första början, men fick ingen hjälp då uppföljningen av barncancerpatienter var och är bottenlöst dålig. Jag fick inget stöd från läkaren när jag slutade med medicinen senast, november 2016. Jag kunde sökt hjälp på vårdcentralen akut. Problemet var dock att den medicin jag stod på var av sådan sort att en och samma läkare bör skriva ut den, och följa upp. Jag hoppades att de panikattacker som kom tillbaka skulle försvinna. Jag hade inte fått någon information om detta, så jag hoppades att det skulle gå över. Det gjorde de inte. Jag ångrar att jag inte gick upp akut tidigare, men det innebär inte att läkaren kan avsäga sig ansvaret. Jag utgick ifrån den information jag fått, och det var läkaren som valde att inte ha någon uppföljning, alls. Överhuvudtaget – inte ens inom några månader, om det inte var dags för den årliga kontrollen eller något sådant förstås.

Jag har sökt hjälp som jag inte fått. Jag vande mig vid den dåliga vården då jag trodde att jag var en av de en procent barncancerpatienter som fick så omfattande problem. När jag är en del av 25 % istället, och barnonkologer kämpat för att vi ska få bättre vård som vuxna. När de kämpat men inte fått gehör, då blir min slutsats densamma som vanligt – det beror på cancern, och ja, det är sjukvårdens fel. De har inte tagit det ansvar de borde, vilket lett till en kedjereaktion. Jag vet att jag gjort detta tidigare – den här gången är den dock mer exakt. Jag utreds för kroniskt trötthetssyndrom, det är alltså inte fastställt. Huruvida det är kroniskt trötthetssyndrom eller ”bara” vanlig fatigue spelar inte så stor roll just nu. Effekten är (nästan) densamma – jag har ingen ork.

Sjukdomskarta
Sjukdomskarta
Sjukintyg
Sjukintyg

Jag kan inte säga med 100 % säkerhet att jag fick epilepsi på grund av cellgifterna, likaså när det gäller migränen, testosteronbristen och så vidare. Men oavsett, innan jag fick cancer så hade jag brutit min arm två gånger, fått blodförgiftning en gång. Jag hade lite sömnsvårigheter när jag var tonåring, jag fick Lergigan utskrivet för detta. Jag tog det inte många gånger då jag blev så trött dagen efter. Utöver detta fick jag annars bara vanliga barnsjukdomar. Jag var frisk och vältränad.

Att cytostatika kan orsaka det jag skrivit ovan är ett känt faktum – förutom migränen, eventuellt. Testosteronbrist är ovanligt hos yngre, men det är känt att morfin påverkar detta. Sök själva efter ”morphine testosterone” på Google. Hur stor är sannolikheten att jag fick alla dessa hälsoproblem, från ingenstans? Alltså att det inte skulle vara relaterat till behandlingen?  Min primära läkare är av åsikten att det är tämligen osannolikt. Min depression kommer av min behandling, samtidigt som den är relaterad till min fatigue, och annat. Detta är inget simpelt, ja- eller nej svar. Som jag sagt förut – jag har inte kommit över min behandling än. Jag försökte, men jag fick inget gehör, så jag gav upp.

Rättvisa

Återigen, de som är ansvariga för att vi inte fått den vård vi behöver, de ska få stå till svars för sitt agerande. Förhoppningsvis kommer även vårdpersonalen att äntligen lära sig vad det kan innebära att vara en svårt, kroniskt sjuk barncanceröverlevare. Då kanske jag slipper den här generiska skiten med, ”men cancern är borta”, och ”vad bra, det är det viktigaste”. Jag har hört detta så många gånger att dessa sköterskor inte längre är individer, de är bara generiska figurer.

Sköterskan på plastikkirurgen trodde säkert att jag var helt borta när jag talade med henne idag. Jag är sjuk, jag har sovit dåligt, men allt jag sade var sant. Jag har inte blivit mer galen än jag varit innan. Att omintetgöra denna vitt spridda ignorans är lika viktigt som det är utmanande. Jag är emellertid i alla fall inte längre helt ensam.

Apropå de strikta reglerna de har, det sista jag sade idag var: ”Bara så att ni vet, så accepterar jag inte ett nej.” Det blir bara en fråga om hur många chefer och second opinions jag behöver. För en gångs skull hoppas jag att det inte krävs några alls; mitt förtroende för svensk sjukvård är låg nog som det är. Oavsett, går det att reparera, då kommer det att ske. Jag tänkte skriva att jag börjar tröttna på skiten, men jag är rätt säker på att jag skrivit det för länge sedan. Jag är en ångvält, min mor föddes som sådan. Det måste bli ett slut på denna lekstuga.

PS: Jag fick fylla i tre formulär inför besöket, bland annat om jag röker, och så vidare. Sedan frågade de vilket yrke jag har, om jag är sjukskriven eller arbetslös. Jag skrev ”Relevans?” Varför i helvete behöver de veta detta? Med tanke på att statistiken visar gång på gång att även vårdpersonal är människor (!?) och således har fördomar. Vilken grupp fördomarna riktas mot må vara olika, men fördomarna finns oavsett där.

Digiprove sealCopyright secured by Digiprove © 2017 Erik Sturesson
Acknowledgements: Comic autopsy image taken from https: more...
Some Rights Reserved

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.