Sjukvårdsskandal, systemfel och personliga framsteg

Kort summering om min bakgrund

Jag väljer att inleda detta inlägg med en summering av vad som hänt, då jag idag med mitt möte med onkologen fick svar på de många frågor som uppkommit i min boksrivningsprocess, utöver det här med hjärnskadan. Svaren på dessa frågor klarlagde en hel del frågetecken och missuppfattningar gällande min behandling, som jag aldrig kom över, mentalt.Trasig teddybjörn som får representera sveket och sjukvårdsskandalen när det gäller uppföljning av barn med cancer, som sedan blir vuxna och övergivna.

Även ny information tillkom vid detta möte. Jag ska även få en journalsammanfattning, där allting finns med i kronologisk ordning. Jag väljer även att skriva på svenska denna gång då jag anser detta vara en ren och skär sjukvårdsskandal som Sverige borde skämmas över.

Jag fick min cancerdiagnos när jag var 15 år gammal efter en eller två månader av flertalet läkarbesök. De gav mig diagnosen astma och förkylning – alla symtom pekade på detta, utom ett, nämligen en känsla av att maten fastnade i bröstkorgen när jag åt. Detta symtom ignorerades in i det sista. Det sista läkaren på akutmottagningen sade innan jag fick den lungröntgen jag utkrävt var: ”OK Erik, du får din lungröntgen om det får dig att må bättre, men vi kommer inte att hitta någonting”.

Dagen efter genomfördes denna lungröntgen. Efter otalet av väntade timmar, halvslumrande på en orange soffa på barnakuten, kom en sköterska och bad mig och min far att följa med in på ett avskilt rum, och frågade samtidigt om jag ville ha någon kaka eller något att dricka. Sedan kom en läkare från barnonkologen och förklarade att jag hade cancer – känslan av att maten fastnade berodde på en stor tumör som fysiskt förhindrade maten att passera friktionslöst. Jag var vid tidpunkten fortfarande inte den som visade känslor, så jag frågade, ”hur stor är överlevnadschansen?”. Hennes svar var, ”jag tror inte på statistik, antingen så överlever man eller ej”.

Min behandling kom att bli värre än en mardröm, då det var på riktigt. Dels så var den behandling jag fick i sig jobbig, men framförallt var mängden och frekvensen av biverkningar som jag fick den avgörande faktorn, det som gjorde att jag nästan inte överlevde. Som min onkolog sade idag: ”Du fick välkända biverkningar, men fler biverkningar än de flesta eller många av andra patienter, mer än normalt”. Det finns ingen statistik på hur många ”jag” det finns därute, som har haft samma otur, men jag är inte ensam i alla fall. Detta gör det hela än värre, då det innebär jag inte är ett isolerat fall. Då det mesta cancer alltid är så positivt på TV, radio och i tidningar trodde jag att jag var ensam – och svagare än andra. En känsla jag kommit lära mig delas även av andra efter en artikel jag läste på DN.

Ny information och utredda missförstånd

På barnonkologen sade de att jag var överkänslig mot asparaginase, det cytostatikum som nästan tog mitt liv, som orsakade otalet blodproppar och bukspottkörtelinflammationen, den så kallade akuta pankreatiten. Detta stämde emellertid inte, alternativt så kanske de förenklade förklaringen. Det stod oavsett med stor, röd text, CAVE ASPARAGINASE. Det som i själva verket hände, utöver det som jag beskrev ovan, var att jag fick biverkningar som var kända, men kanske inte så vanliga. Alla mediciner, såvitt jag vet, som har en verkan har även en biverkan, ej olikt det som konstateras i Newtons tredje lag. Prevalensen av olika biverkningar brukar anges som att 1 av 10 får nedanstående biverkningar, 1 av 100, färre än 1 av 1000, färre än 1 av 10 000 och sedan även symtom utan känd prevalens. Som exempel kan jag nämna Alvedon, paracetamol.

Mycket sällsynta (förekommer hos färre än 1 person av 10 000 användare):

  • Blödning från hud och slemhinnor och blåmärken, allmän slöhet, tendens till inflammation (infektioner) särskilt halsont och feber på grund av förändringar i blodet (minskat antal vita blodkroppar och blodplättar). Kontakta snarast läkare.
  • Allvarliga andningssvårigheter med flämtande andning. Kontakta snarast läkare. Ring ev. 112.
  • Njurbiverkningar
  • Blekhet, trötthet och gulsot på grund av allvarlig blodbrist. Kontakta snarast läkare.
  • Mycket sällsynta fall av allvarliga hudreaktioner har rapporterats. Kontakta snarast läkare.
  • Anafylaksi: överkänslighetsreaktion med feber, hudutslag, svullnad och ibland blodtrycksfall. Kontakta snarast läkare.

Källa: Fass

Med andra ord kan vanliga huvudvärkstabletter bli livsfarliga, om fröken Fortuna är på dåligt humör. Ytterligare ett problem var att jag aldrig fick den kompletta diagnosen av min pankreatit. Jag trodde jag hade en akut pankreatit, sedan stod ett i ett intyg till Försäkringskassan att det var en nekrotiserande akut pankreatit, och vid det senaste intyget till Försäkringskassan en livshotande, akut nekrotiserande pankreatit, med retroperitoneal.

Vilsen

Jag har varit vilsen i så många år, jag lyckades aldrig komma över min behandling mentalt. När jag väl blev pigg, då kunde jag ignorera det, förtränga det. Sedan kom tröttheten, testosteronbristen och depressionerna. Vardera gången mådde jag dåligt av den cytostatikabehandling jag fått genomlida, som jag inte orkade förtränga i mitt depressiva tillstånd. När detta inträffade drog jag mig tillbaka, jag väntade ut depressionen för att sedan fortsätta förtränga mina minnen när depressionen väl var över.

Det blev en ond cirkel – när jag mådde bra så ville jag inte tänka på min behandling av rädsla för att falla in åter i en depression, och när jag mådde dåligt så orkade och kunde jag inte hantera att tänka på den behandling jag genomlidit. Detta var naturligtvis inte hälsosamt, men det hände så många hemskheter under min behandling att jag inte visste var jag skulle börja.Trasig teddybjörn som får representera sveket och sjukvårdsskandalen när det gäller uppföljning av barn med cancer, som sedan blir vuxna och övergivna.

För det första så kom jag inte ihåg allting exakt. Under de tre första månaderna hände detta. Exempelvis så vet och minns jag att jag fick bältros runt jul, sex veckor efter påbörjad behandling, samt att det var en av två bältrosinfektioner jag fick. Jag fick nämligen bältros igen bara ett par veckor senare. Jag vet också att jag låg inne dubbelt så lång tid ena gången. Samtidigt fick jag även en djup ventrombos i ett av benen, det vill säga en blodpropp, lunginflammation, blodförgiftning och en lungemboli, vilket är en blodpropp i lungan. Jag fick detta i olika kombinationer vid olika tillfällen.

Men kanske värsta av allt var att jag några månader innan jag fått diagnosen hade varit nervös över ett rykte att skolsköterskan skulle undersöka förhuden och könsorganet vid nästa undersökning på pojkarna. Detta var det första som hände i det lilla rum som jag fick cancerbeskedet, att könsorganet kontrollerades, med fokus på lymfkörtlar, men oavsett. Dagar senare fick jag lämna spermaprov. Det fortsatte att bli värre, ingenting var privat längre. Jag gick från att vara 15 till 30 eller 40 år gammal på några månader. Värre än så till och med, då många i den åldern är långt ifrån att vara bekväma med mycket av det jag utsattes för, såsom kontroll av prostatan. Det blev en chockerande abrupt avslutning av min barndom.

Utöver detta hade jag även mer sansade reaktioner, såsom låga blodvärden och fick därför blodtransfusioner. Detta är dock inget jag minns, och det är det här som är det jobbiga. Jag kommer ihåg det värsta rent generellt, men inte exakt. Allt annat bara flöt runt, grumlade mina minnen till dess att mina tankar inte längre var klara.

Jag kunde inte längre separera de olika biverkningarna, de olika kurerna. Snart kunde jag knappt separera åren efter behandlingen från åren då jag behandlades. Det blev ett kolossalt klot av minnen och känslor som hade tappat sin kontext och kronologi och istället samlats till en enda erfarenhet.

Jag låg inne 170 nätter det året, och det blev värre och värre, till dess att de slutade ge mig asparaginase efter åtta månader. Helt plötsligt fick jag normala biverkningar igen. Eller jag kanske ska omformulera det; jag fick ej längre de jobbigaste biverkningarna var och varannan vecka i olika, varierande kreativa kombinationer.

Samtidigt så fortsatte jag att vara trött, en betydande lång tidsperiod efter att behandlingen avslutats runt början av år 2005. Jag gick över till vård för vuxna år 2007-05-09, då vuxenonkologen tog över min fortsatta uppföljning, ett par månader efter att jag fått diagnosen sekundär diabetes.

Efter år 2009 hände någonting negativt men… skamset positivt

År 2009 dog en vän till mig som jag träffat på ett sommarläger för svårt sjuka barn, i cancer. Jag kunde relatera till henne, vi chattade via MSN ibland. Vi var inte jättenära, men det var en chock för mig oavsett att se alla skriva ”vi ses i himlen” och annat liknande på hennes Facebook-sida utan att förstå vad som hade hänt. Jag frågade och fick svar från hennes mor att hon gått bort.

Jag fick då en depression och sökte hjälp hos Unga Vuxna, en del av psykiatrin i Uppsala, ett mellanting där du inte tillhör barnpsykiatrin men ej heller riktigt vuxenpsykiatrin.

Denna avdelning är, tillsammans med BUP om jag har fullt uppdaterad information, för övrigt placerad vid Stadshuset, precis vid busshållplatsen, så att alla kan se vart du var på väg. Jag brydde mig inte, men för vissa var det känsligt. Detta kan jag förstå, med tanke på alla fördomar som florerar jämtemot människor med psykologisk ohälsa. Oavsett så förskrev psykiatern vid Unga Vuxna Mirtazapin, ett antidepressivt läkemedel, och eventuellt även melatonin, ett icke beroendeframkallande sömnmedel, som vid den tiden fortfarande var klassat som ett licensläkemedel.

Efter att ha varit dödstrött allt sedan cytostatikabehandlingen blev jag på någon månad eller två pigg nog att börja motionera, i början bestod motionen av promenader på runt en timme. Jag gick ned i vikt, sakta men säkert och mådde bättre och bättre. Tidigare kunde jag sova till klockan 16 på vintern och ändå vara trött, jag sov igenom flera julaftnar. Nu hade jag en vettig dygnsrytm och jag var pigg, väldigt pigg, om än inte lika pigg som innan cancern och allting.Trasig teddybjörn som får representera sveket och sjukvårdsskandalen när det gäller uppföljning av barn med cancer, som sedan blir vuxna och övergivna.

Jag hade således sannolikt gått omkring med en depression under säkerligen flera år, eller ett par åtminstone, som var orsaken till tröttheten. Jag stod redan på ett antidepressivt läkemedel när denna depression inträffade, men det var uppenbarligen ineffektivt. Det krävdes att en vän dog, för att jag skulle få den hjälp jag behövde. Alla läkare antog att jag var trött av andra orsaker, att döma av deras icke-agerande.

Jag tänker på detta ibland, hur lång tid det hade tagit för läkarna att inse att min trötthet inte berodde på min behandling? Eller för mig att söka hjälp, om hon inte dött? Att hennes död blev en positiv vändpunkt för mig. Det är perverst, det är fel, skamset. Jag ville inte få någon fördel från hennes död. Det ska inte upptäckas efter en sådan lång tid, på detta sätt. Men ändå så är det så tankarna går.

Samtidigt som allt detta inträffade fick jag flera biverkningar, jag genomgick tre oerhört jobbiga öppna bukoperationer, bland annat. Jag har skrivit om det här på bloggen, och i boken än mer detaljerat. Hur kan man komma över något när det bara växer och växer?

Min senaste depression

Jag fick som jag förklarat i detalj tidigare på bloggen en djup depression, i min mening orsakad till stor del av inkompetens från min dåvarande husläkare. Depressionen blev allvarlig, mina panikattacker kom tillbaka och jag behövde ytterligare ett antidepressivt läkemedel, Venlafaxin.

Mina panikattacker är borta nu, men jag måste fortfarande trappa ned det lugnande läkemedlet jag tar. På grund av omfattande biverkningar från Venlafaxinet behöver jag dessutom byta ut detta mot något annat. Förhoppningsvis är allt detta klart runt juli. Med andra ord så kostade denne läkares oaktsamhet mig åtta månader av mitt liv, eller liv med avsevärt försämrad livskvalité.

Samtidigt valde jag denna gång att konfrontera de problem jag undvikit så länge. Jag tog chansen och startade den här bloggen, jag skrev en bok på engelska, som jag lika gärna kan slänga. Jag skrev den dock, och lärde mig av mina misstag, Martin fick olyckan att läsa den och kritisera, inför nästa. Under dagens möte med min läkare hade jag en mängd frågor. Specifika frågor som dykt upp allteftersom jag skrivit boken. Jag fick svar på en del av frågorna, samtidigt som många andra frågor inte gick att besvara. Andra frågor skulle hon kolla upp.Trasig teddybjörn som får representera sveket och sjukvårdsskandalen när det gäller uppföljning av barn med cancer, som sedan blir vuxna och övergivna.

Denna depression har på många sätt varit bra för mig, jag har tagit tag i mina problem, försökt göra något konstruktivt, dela med mig av mina erfarenheter. Jag är övertygad om att jag kommer att må bättre när min bok är klar och att jag kan gå vidare i mitt liv, till viss del åtminstone. Jag säger ”till viss del” då jag fortfarande har, och kommer att ha en kronisk funktionsnedsättning.

Systemfelet

Det jag skrivit mest om de senaste dagarna har varit den hjärnskada jag misstänks ha. Det är här det skandalösa kan börja urskönjas. Jag ställde en rak fråga till min onkolog idag: ”Varför anser du det vara nödvändigt just nu, idag efter tolv år, och inte tidigare, att undersöka detta?” Hennes svar blev: ”Det var inte förrän de nya riktlinjerna kom som vi började inkludera hälsoproblem som inte har med onkologi att göra.” Jag anser att min onkolog är kompetent och jag litar på henne när hon säger det hon säger. Citaten är en parafras av det som sades.

Dessa riktlinjer sammanföll sannolikt med den ”nya” mottagningen som jag nämnt tidigare, det vill säga att de infördes mot slutet av 2016. Detta är dock en spekulation, men en välgrundad sådan.

På ren svenska innebär detta att jag har gått omkring med vad som kan vara en hjärnskada i tolv år, då de onkologer som följer upp barnen som nu blivit vuxna inte haft i uppdrag att kontrollera övriga aspekter av patientens hälsa, annat än cancern. Detta trots att man vetat sedan åtminstone 2010 – men troligen mycket, mycket längre tid än så, att cellgifter påverkar barn på lång sikt, på många, många vis. I bästa fall har det alltså tagit sex till sju år att införa nya riktlinjer som innebär att de nu även undersöker annat, såsom hjärnskador. Det är inget annat än en sjukvårdsskandal, ren och skär skandal.

Detta har inte enbart inneburit onödigt lidande för mig, utan det tycks även innebära att det saknas statistik. Jag blev svårt sjuk av cancern, jag återhämtade mig aldrig. Samtidigt är det allt som oftast reportage om de som tog sig igenom cancern och började studera och arbeta på heltid. Detta får mig att känna mig svag – trots att jag överlevde en ovanligt tuff behandling. När allt man ser är friska canceröverlevare, då är det så det känns, att man är svag och sannolikt så påverkar det även allmänhetens bild av cancer. Det får mig att tro, att andra tycker att jag var svagare än andra.

Hade det funnits statistik över hur många som blev kroniskt sjuka efter sin behandling, som fått en kronisk funktionsnedsättning, så hade det varit till hjälp. Vi hade inte varit osynliga, som vi är nu.Trasig teddybjörn som får representera sveket och sjukvårdsskandalen när det gäller uppföljning av barn med cancer, som sedan blir vuxna och övergivna.

Ytterligare en problematik är som följer. Min onkolog remitterade först till andra mottagningar, innan hon remitterade till neurologen. Den första mottagningen svarade bara att de inte tar emot patienter från den patientgrupp som jag tillhör. Den andra kliniken, som var någon form av rehabiliteringsklinik, hade svarat att de enbart kan hjälpa mig om jag har en diagnostiserad hjärnskada, om jag förstod min onkolog korrekt. Det var de som föreslog remissen till neurologen.

Således räcker det inte med att jag har samma symtom och problematik som sådana med en lättare hjärnskada – för när vi talade om hjärnskadan så var det mer tal om trötthet, sämre minne och dylikt, en lättare hjärnskada. Det räcker inte att jag har problemen, utan de måste fastställas, diagnostiseras för att jag ska få hjälp.

OK, det är rent allmänt inte så konstigt, jag inser det. Samtidigt kan man se i min journal vad jag har gått igenom, att detta inte är något jag hittat på. Jag har fått cellgifter injicerat in i ryggmärgsvätskan, flertalet gånger, så att det gått upp till hjärnan. Jag fick mångt fler biverkningar än genomsnittet och dog nästan i en pankreatit, samtidigt som jag hade en lungemboli.

Jag har kämpat mig igenom skolan, trots trötthet, plötslig extrem fatigue, och jag har aldrig blivit helt återställd. Med tanke på min bakgrund känner jag att detta blir en fråga om ren byråkrati. Således hoppas jag nu att det jag har klassas som en hjärnskada, i ödets ironi. Annars tvingas jag strida om att få hjälp där oavsett policy, eller så får de erbjuda vettiga alternativ Jag har tid i juli till neurologen, men jag ska ringa och tjata till dess att jag får en tid som är mer prompt. Jag är trött på att vänta på att få träffa specialister, om och om igen, som jag nämnde i gårdagens inlägg – eller i förrgår.

Kontentan av detta – en sjukvårdsskandal

På grund av bristande uppföljning har jag levt med vad som kan vara en lätt hjärnskada i tolv år, utan rehabilitering eller vetskap om det. Det enda jag vetat alla dessa år är att jag aldrig blev den jag var, jag blev aldrig lika pigg igen. Det bakomliggande skälet är ett systemfel, där barncancerpatienter får gå över från barnonkologen till vuxenonkologen. Under dessa år har vuxenonkologerna, enligt riktlinjer, enbart fokuserat på de onkologiska aspekterna, och inte övriga hälsoproblem, enligt min onkolog.

Detta ändrades när riktlinjerna uppdaterades, enligt min onkolog, och det var därför man nu undersökte denna potentiella hjärnskada i mitt fall. De nya riktlinjerna började troligtvis att gälla när den ”nya” kliniken öppnades mot slutet av 2016, det är dock obekräftat.

Det ska inte ta sex eller sju år att genomföra en sådan här ändring – och som sagt, de har sannolikt vetat om problemen långt längre än så. Jag kan inte leta efter den informationen dock, det tär mig in i själen att läsa om det, jag kan bara skriva just nu. Varför det gör skillnad vet jag inte, men jag märker det, jag känner hur all energi sugs ut till mitt sinne är blottat och sårbart

Jag har ofta sagt att jag känt mig övergiven – nu är det bekräftat, inte som en känsla, men som fakta. De som åsamkat mig mina skador finns inte längre kvar i bilden, och de som skulle följa upp hade riktlinjer att följa upp enbart huruvida cancern kom tillbaka – inget annat. Detta trots att man vetat i åratal vilka skador som barncancerpatienter kan få.

Det här är en sjukvårdsskandal. De som är ansvariga för detta borde skämmas. Vem som är ytterst ansvarig blir dock svårt att avgöra, då riktlinjerna kanske inte kunde ändras på grund av budgetbrist. Oavsett om det är läkarnas eller politikernas fel, så borde de ansvariga för detta skämmas.

Jag själv kommer att utkräva upprättelse för mig och alla andra drabbade, samt att en solid handlingsplan där den verksamhet som nu kommit igång byggs ut ytterligare inom en mycket snar framtid, då det som erbjuds fortfarande är inadekvat i nuläget.

Region uppsala som får representera sveket och sjukvårdsskandalen när det gäller uppföljning av barn med cancer, som sedan blir vuxna och övergivna.

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.