Stor okunskap hos den vuxenonkolog som följer upp mina sena biverkningar till följd av cellgifter

Vuxenonkologen ansvarig för min uppföljning har stor okunskap om sena biverkningar som följd av cellgifter

Jag fortsätter mitt sökande efter svar till de frågor jag har. Jag hittade då denna PDF-fil från Barncancerfonden om bland annat sena biverkningar. De uttrycker sig lite olika jämfört med min barnonkolog, deras siffror ser något annorlunda ut, men kontentan är emellertid densamma: väldigt många blir svårt sjuka efter att ha behandlats med cellgifter! Så här skriver Barncancerfonden i PDF-filen från 2016-06-27:

DET FINNS UNGEFÄR 8000-9000 barncancer-överlevare och man räknar med att 70 procent av dem har någon komplikation. Av dem som har sena komplikationer är 30 procent allvarliga eller livshotande.

Ungefär en tredjedel av överlevarna som svarade på undersökningen lever med psykisk ohälsa till följd av sin sjukdom, och cirka sju av tio lider av sena komplikationer.

– När vi jämför resultaten med referensgruppen som vi arbetar med, ser vi att det stämmer väl överens. Likaså om vi jämför med vad resultaten av internationella undersökningar visar, säger Therese Flodin Mahe.

Statistiken bekräftas med andra ord, men vart finns alla dessa överlevare? 70 % har någon form av sena komplikationer, medan 30 % har allvarliga eller livshotande komplikationer, enligt denna källa. Det som jag tycker är mest skrämmande är att den vuxenonkolog som ansvarar för min uppföljning sade att det inte ens fanns någon statistik överhuvudtaget när jag frågade henne. Vad är detta för någonting egentligen? Min egen vuxenonkolog, som ska följa upp mig med sena biverkningar påstod att det inte fanns någon statistik på hur många som blivit svårt sjuka. Sådan här okunskap kan en vuxenonkolog inte ha om de hoppas kunna hjälpa vuxna barncanceröverlevare.När min vuxenonkolog har sådan stor okunskap on sena biverkningar till följd av cytostatika, cellgifter, blir jag rädd.

Kan jag lita på min vuxenonkolog när jag frågar om sena biverkningar till följd av cellgifter?

Jag blir mer och mer frustrerad ju mer jag läser om dessa saker. Jag börjar känna att det är svårt att lita på min vuxenonkolog, på grund av hennes okunskap. Hen kunde nämligen inte svara på hur vanligt det var med pankreatit efter behandling med asparaginase – då detta cytostatikum (cellgift) i princip används enbart på barn. Nu när uppföljning ska ske genom denne onkolog så måste hen sätta sig in i detta. Den här nivå av okunskap är inte OK.

Jag frågade henne även om sena biverkningar till följd av cellgifter – och jag börjar betvivla även dessa svar. Hen sade nämligen att min diabetes inte skulle räknas som en seneffekt (sen biverkan) då den uppstod som följd av den pankreatit jag fick under min behandling med cellgifter. Detta sätt att resonera på låter märkligt – alla sena biverkningar är väl uppkomna efter de skador cytostatikan, cellgifterna åsamkat barnet? De källor jag kan hitta på Internet, framförallt på engelska, tycks till skillnad från min vuxenonkolog inte ha någon sådan brasklapp inpetad. Där räknar de till synes alla biverkningar som uppstår efter avslutad behandling som sena biverkningar.

Återigen ser jag även att de som behandlats för ALL (akut lymfatisk leukemi) löper extra stor risk att drabbas av hjärnskador. Som jag nämnt tidigare är behandlingen mot non-Hodgkins T-cellslymfom, specifikt lymfoblastiskt lymfom snarlik, nästan identisk med den behandling ALL-patienter får.När min vuxenonkolog har sådan stor okunskap on sena biverkningar till följd av cytostatika, cellgifter, blir jag rädd.

Detta är verkligen inte bra, det känns inte särskilt seriöst eller tryggt längre. Jag har förtroende för min vuxenonkolog när det gäller vuxenonkologi, men inte när det gäller barnonkologi. Jag skulle inte bli förvånad om det skulle tillkomma en ny specialisering, där onkologer riktar in sig på att följa upp barncanceröverlevare.

Till dess att det händer, hur ska detta lösas? Jag blir faktiskt rädd, genuint rädd. Det känns inte alls tryggt att bli behandlad av en läkare som inte är insatt i det som ska behandlas. Jag känner hur energin går ur mig varje gång jag hittar något sådant här. Statistiken min barnonkolog gav mig verkade bygga på en studie från 2006, en amerikansk studie. Barncancerfondens dokument är cirka ett år gammalt – gammalt nog för att ha gett läkare och andra möjlighet att läsa det, men nytt nog för att vara relevant.

Jag är bara totalförvirrad, att det kan fungera så jäkla dåligt trots att man vetat så förbannat länge om dessa risker.

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.